-

 Październik, listopad, grudzień 2016 r.

Wierzę w to, że Liceum do którego chodzi obecnie Łukasz będzie w końcu tą szkołą, która schowa swoje piątkowe ambicje i poprostu bezinteresownie nam pomoże ! Wspólnymi siłami możemy bardzo dużo osiągnąć pod warunkiem, że szkoła zaufa w intuicję matki, która przez wiele lat walczy z autyzmem swojego dziecka i zna odpowiednią drogę do nie byle jakiego sukcesu. Nikt nie będzie lepszym nauczycielem, ponieważ każdy zmarnuje mnóstwo czasu choćby na samo poznanie Łukasza. Nawet najlepsi specjaliści wciąż nie do końca wiedzą "czym jest tak naprawdę autyzm ?"

Nie rozumiem dlaczego Łukasz skoro nie jest wstanie opanować "podstawy programowej" nie może z powodu jedynek pozostać dwa lata w tej samej klasie. Również w gimnazjum proponowaliśmy aby na koniec roku postawiono jedynki . Tłumaczenie było "nie możemy, ponieważ ma same piątki ?"

Nie marnujmy już więcej czasu na poszukiwanie cudownego lekarstwa, którego nie ma. Skoncentrujmy się nad tym co najważniejsze, a być może po 5-6 latach osiągniemy choćby minimum podstawy programowej ???

PAŹDZIERNIK

01.X Pierwszy miesiąc szkoły za nami i można powiedzieć, że udany. Jeśli byłby taki cały rok, to byłoby super :) Nauczyciele myślę, że poziomem wiedzy Łukasza są delikatnie załamani i tak naprawdę nie wiadomo od czego zacząć ?  Postawiłabym na uzupełnianie podstawowego słownictwa w formie krzyżówkowej z obrazkiem (przykłady będą w "Kartach pracy"). Moim zdaniem bez tego działu nigdzie dalej nie pójdziemy, ponieważ to tak jakby do mnie mówiono w j.angielskim i oczekiwano odpowiedzi, których nie znam :) Wiem sama po sobie, że im więcej w głowie pojęć, to łatwiej przychodzi zapamiętywanie, ponieważ różne informacje łączą się tworząc fantastyczną całość np. w tym roku nie wiedziałam jak obliczyć lata przestępne. Po przerobieniu podzielności liczb zadanie było łatwe, ponieważ wystarczyło sprawdzić czy dana liczba jest podzielna przez 4. Braki w wiedzy Łukasza nie wynikają z mojej winy, ale z teorii "musimy iść z podstawą programową", dzięki której umknęło podstawowe słownictwo. Gdyby nie moja praca to Łukasz dzisiaj nie czytałby, nie pisał i nie liczył tak dobrze. Ostatnio Pan Bernard (Nauczyciel Łukasza) poprosił o kupienie książki do Liceum. Nic nie powiedziałam, ale pomyślałam "po co ?". Książka szybciutko doszła. Otwieram ze zniechęceniem i nagle błysk w oku, ponieważ dużo zadań jest w zasięgu naszych możliwości. Dwa lata temu, gdy Łukasz był w fatalnej kondycji Pan Bernard pomagał mi rozwinąć moje umiejętności matematyczne, ponieważ był to moment w którym mój zakres wiedzy miał swój koniec. Na tamten czas sama nie bardzo wierzyłam w to co robię, ale dzisiaj wiem, że bardzo mi pomógł, za co "dziękuję".

Dnia wczorajszego zrobiłam przymiarkę do kolejnego filmiku, ale niestety sen był silniejszy. Budzę się godz. 23:30. Łukasz oczywiście przy komputerze, więc szybka zbiórka do spania. Czekając na Łukasza zasypiam budząc się godz. 5:00. Wyłączam komputer, ale po 30 minutach wstaję i włączam sprzęt ponownie w celu przygotowania zdjęć do nowych folderów. Włodek też nie śpi, więc wołam do pomocy i do godz. 11:00 obrabiamy 3 ilustracje :)

Łukasz śniadanie 11:30. Pogoda ładna więc ok. 13-ej rozpoczynamy pracę w altance. Najpierw krzyżówki dla uaktywnienia współpracy. Potem rozpisywanie liczby na czynniki pierwsze i wyłączanie czynnika przed znak pierwiastka . Nowy temat więc podchodzę z pewną obawą, ale super  bo Łukasz szybko schematy liczenia zrozumiał. Niestety z pojęciami gorsza sprawa i nawet myli nazwę pierwiastka z nawiasem. W międzyczasie moje duże dziecko upomina się o rozpalenie grilla, więc tatuś zjeżdża po karczek, Łukasz obiera ziemniaki, ja myję naczynia. Po obiedzie słyszę hasło "laptop tak", więc proponuję "popiszesz i pójdziesz". Komputer godz. 19:30. Ja przeglądam materiał do kolejnego filmiku. Natomiast godz. 20:00 siadam z Włodkiem do jedynego programu jaki oglądam, czyli "Mam talent". Sporadycznie siadamy też do filmów :)  Godz. 22:00 uzupełniam notatki i zastanawiam się co dalej ? Dzień początkowo leniwy, ale potem udany. Idę spać godz. 1:00.

2.X (niedz.) Pobudka godz.9:00 i szybciutka zbiórka na planowane od tygodnia zakupy Łukasza. Najpierw śniadanie w Mc Donald's. Potem długie zakupy odzieżowe w TAKKO, gdzie Łukasz cierpliwie przymierza spodnie, bluzy, koszulki ... Ja wybrałam sobie spodnie, a w ostatniej chwili zgarniam komplet bielizny pytając męża "czy mogę?" Przechodząc obok Cropp przypominam sobie, że w internetowym sklepie widziałam fajny płaszczyk. Wchodzę, mierzę, patrząc proszącym wzrokiem na Włodka i kupuję. Piszę o tym aby podkreślić, że pomimo tego że zajmuję się niepełnosprawnym dzieckiem siedząc wciąż w domu to mam potrzeby takie same jak każda kobieta :)  W domu 12:30. Łukasz bierze laptop, a ja siadam przy komputerze uzupełniając opisy na naszej stronce. Godz. 16:30 schodzimy na boisko, gdzie ma być koncert. Łukasz nie bardzo zadowolony, ale idzie. Pod namiotem siada na ławce kręcąc się niespokojnie. Widząc, że mini koncert będzie nagrywany stwierdzam, że nie będę ryzykować nagłego krzyku Łukasza, który zepsuje nagrania. Wracamy do domu, ale nie na laptop tylko siadamy do pracy. Łukasz czyta, uzupełnia opisy obrazków (nosze płachtowe i cążki), rysuje do "Kart pracy" w temacie -mity "Dedal i Ikar". Koniec może 19:00 (nie zapisałam) . Kąpiel i Łukasz bierze jeszcze laptop, ale po chwili złość , więc każę odłożyć. Odreagowanie z ugryzieniem ręki. Spać położyliśmy się wcześniej czyli godz. 22:00.

3.X Pozwoliłam sobie na luksus dłuższego spania, czyli 22:00-8:00. Budzę również Łukasza. Śniadanie może 9:50 ? Godz. 11:00 Łukasz kończy zakładkę pt. "Opisy minionych dni". Potem wyłączanie i włączanie czynnika przed znak pierwiastka, z czym Łukasz fajnie sobie radzi. Praca przerywana chichrawką, ale również bawimy się dla rozluźnienia np. "ręce do góry". W międzyczasie przypominamy sobie "Dni świąteczne" w październiku (karty pracy). 4.X mamy "Światowy Dzień Dobroci dla Zwierząt", więc omawiam pojęcie "schronisko" pokazyując filmik na YouTube. Godz. 13:30 krzyżówki i nowe słówka "semafor, mat-połysk, strata-zysk". 14:30 Łukasz czyta mit "Demeter i Persefona" oraz rysuje Minotaura. Godz. 15:30 badminton w 17 min. -100 celnych odbić. Następnie Łukasz pomaga zamieszać ciasto na naleśniki, a potem zawija w serem i parówką, oraz obtacza w bułce i jajku. Godz. 17:40 uzupełniamy opis dnia 29.IX . Komputer godz. 18:20

Dzień w sumie spokojny i udany .

4.X Budzę Andżelikę godz. 5:40 i schodzę potowarzyszyć podczas śniadania. Córka na wyłączniku, ale nagle załapała i wychodząc z domu mówi zupełnie spontanicznie i od siebie "przepraszam za swoje zachowania". Łukasza budzę 8:30. Godz. 9:30 informatyka, ale została przełożona co mi pasowało, ponieważ Łukasz i tak w kiepskim nastroju. Śniadanie ponad 1 h i daję wodę z płatkiem kosmetycznym w celu umycia liści kwiatka. Godz. 11:45 spokojna praca z Nauczycielem z krótkimi przerywnikami głosowymi. Praktycznie od razu siadamy do dalszej pracy. Łukasz zapisuje litery w j. angielskim, rysuje króla Minosa i wyspę (Kreta), zapisuje pytania i odpowiedzi do mitu "Dedal i Ikar", czyta mit "Demeter i Persefona", który omawiamy wykorzystując nasze rysunki i opisy z 2013 r. http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/kip/demeter_medium.jpg i http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/kip/demeter_2_medium... . Łukasz jest zainteresowany fragmentami mitów np. topiący się wosk i odpadające pióra, upadek Ikara, zerwany przez Persefonę kwiat, ... Komputer godz. 18:10. Poranek kiepski, ale całość dnia spokojna. Słabsza praca ze względu na moje rozkojarzenie. Przed spaniem nasilone mruganie okiem i napięcie.

Pierwsza bardzo sprawiedliwa i zasłużona 4 z obliczeń pierwiastków . Z innych przedmiotów tak słodko nie będzie, jeśli mają być uczciwe oceny, ale nie zawyżała bym ponieważ to żadna krzywda dla Łukasza. Natomiast być może z czasem uda się osiagnąć jakiś poziom wiedzy i wtedy będzie to miało swoje odzwierciedlenie w ocenach. Jak dla mnie to możemy mieć nawet same mierne, a nawet jedynki nie są wstanie przebić mojego żalu z powodu tego cholernego autyzmu, który się do nas przyplątał :)

Godz. 22:50 uzupełniam opis dnia na stronce "Wędrując z autyzmem". Wszyscy już leżą w łóżkach, a ja mam zadanie bojowe -na rano zrobić listę folderów i podfolderów do działu "Filmy" i "Edukacja", więc spać chyba nie idę :)

Wszystkich odwiedzających naszą stronkę pozdrawiam serdecznie 

5.X Myślałam, że w nocy popracuję, ale siedząc zasypiałam więc 24:00 poszłam spać. Pobudka 5:40, ale aż 50 minut trwa odzyskiwanie równowagi organizmu. Potem chwila z córką i kończę podpisy do folderów. Pobudka Łukasza godz. 9:00 i też potrzebuje ok. 2 h na uzyskanie odpowiedniego dobudzenia . W godz. 11:00 - 14:25 spokojna praca z Nauczycielami. Ja w tym czasie odpoczywam, uzupełniam notatki i układam różne kartki. Godz. 14:30 wyjazd z tatą do Ząbkowic na w-f. Łukasz w drodze tatowi proponuje "Intermarche tak" co zostanie już sprawą rytualną :)  Po udanych zajęciach obiecane zakupy, gdzie Włodek bierze trójkątne serki Hochland. Łukasz natomiast dobiera resztę propozycji tworząc kolekcję. Ja w tym czasie korektuję zaległy "Album wakacyjny" z 2014 r.

Świat mojego autystycznego Łukasza jest zupełnie inaczej poukładany, niż w przypadku zdrowego dziecka. W dalszym ciągu upieram się przy teorii, że prawie "każde zaburzenie wykazuje cechy autystyczne", ponieważ organizm w ten sposób próbuje sobie poradzić ze swoimi niedoskonałościami. Nie rozumiem dlaczego wszystkie zaburzenia wrzucamy pod nazwę "autyzmu", który jest bardzo specyficzny i charakterystyczny. Wszystko co osiągnęłam z Łukaszem, to ciężką mozolną pracą. Pobyt Łukasza w szkole rozwalał mi go od samego początku. Dziecko gryzło, biło, krzyczało, ponieważ szkoła nie umiała sobie z nim poradzić. Niestety z moich obserwacji wynika, że problem jest nawet niejednokrotnie ze zdrowymi dziećmi, ponieważ wycofujemy zasady i wymagania, aby nie stresować. Program obniżamy do poziomu dziecka co tak naprawdę nic nie daje.

W przypadku Łukasza mówi się, aby nie oceniać wiadomości, ale współpracę. Ciekawe podejście, ale ... zastanawiam się czy jeśli będzie współpraca to 5, a jeśli zrobi jazdę podczas lekcji lub będzie wyłączony -to co wtedy ? JEDYNKI ??? za to, że nie potrafi zapanować nad sobą, ponieważ jest chory ? Początkowo sądziłam, że 1 za zachowanie to bezsens, ale po dłuższym przymyśleniu doszłam do wniosku, że "tak", ponieważ daje to informację o poziomie funkcjonowania Łukasza na dany dzień. Również uzasadnienie do nagrody lub konsekwencji. Nauczyciel przychodzi do Łukasza z jakimś oczywiście totalnie zaniżonym programem, bo dostosowanym do jego możliwości i teraz jeśli widzimy, że ... chłopak umie, zapamiętuje a wręcz nawet zaskakuje trafnymi odpowiedziami to może być nawet 6, ale gdy widać, że idzie słabo to ocena 2, 3 jest wystarczająca. Sumując obecne wymagania i oceny to dochodzę do wniosku, że równie dobrze możemy dziecku wstawić 5 za to, że w ogóle zerknęło na kartkę i pokiwało przytakująco głową. Sytuacja z życia "W piątek jest dyktando, ale Ola jest chora. Przychodzi w poniedziałek i najpierw słyszy szczegółowe omówienie dyktanda, a potem dostaje do uzupełnienia karteczkę i dostaje oczywiście 6". Nawet Ola wyłapuje, że to nie było w porządku :)

Zawyżanie ocen ma sens, jeśli dziecko dzięki temu jest chętniejsze do pracy, ale również możemy tłumacząc dziecku dać 3 za wiadomości, a za współpracę 5. Niektóre dzieci potrzebują jasnych zasad, szczególnie z zaburzeniem rozumienia sytuacji "przyczyna - skutek".

 Dzień bardzo spokojny, więc  życie daje w końcu trochę odpocząć. Pierwszy raz podczas zajęć z Nauczycielami nie obawiałam się o zachowania Łukasza. Moim zdaniem Łukasz rozumie zasady z nauką i akceptuje, ale to nie gwarantuje, że emocjonalnie poradzi sobie.

6.X Dni mijają bardzo szybko i mam wrażenie jakbym co 1 h rozścielała i zaścielała łóżko. Godz. 7:00 kąpiel relaksująca z muzyką. Łukasza budzę godz. 8:00, ale przysypia. Dobudzony wstaje w dobrym humorze. Podczas śniadania (godz. 10:00) widoczne wyłączenie, czyli różne odgłosy niezadowolenia i przede wszystkim czeka jegomość, że będę obsługiwać. Wychodzę aby nie drażnić niepotrzebnie, a tym samym dać poczucie "jesteś zdany sam na siebie". Godz. 10:50 proponuję "idziesz na kompostownik, czy myjesz naczynia ?" -wybrał naczynia, więc myjemy. Jeszcze zaściela łóżko i 11:30 uzupełnia krzyżówki. W międzyczasie Łukasz upomina się o mocne dociskanie ręki. Godz. 12:30 biologia. 13:35 w celu rozruszania bieżnia, ale brak chęci i gryzienie ręki z pięknym kontaktem wzrokowym. Potem chętne chodzenie, a nawet chwilowe wolne bieganie  (3 km w 46 min.) .Następnie układa wyrazy z j. angielskiego w kolejności alfabetycznej z czym fajnie sobie radzi. Godz. 15:30 zajęcia z Panią podczas których jest problem z zasadą "Ja pytam, ty odpowiadasz lub ty pytasz, ja odpowiadam" . Niestety brak rozumienia zasady również dotyczy dialogu w j. polskim, ale tak zastanawiam się czy na pewno, bo przecież gdy mówię "zadaj pytanie" to zadaje, tyle, że w j. polskim są już wypracowane odpowiednie potrzebne skojarzenia. Podobny problem dotyczył przywitania, bo na hasło "cześć Łukasz", odpowiadał tym samym zdaniem. Przenosimy się do kuchni, gdzie kroi i przyprawia kapustę pekińską, i na koniec uzupełniamy opisy minionych dni. Komputer godz. 19:00, czyli później o 1 h za kombinacje, ale powinien być zakaz. Tradycyjnie siadam do swojej sterty książek, ale przyplątała się córka z ułamkami i Afryką co kończymy godz. 23:00.  Dzień trochę kombinatorski, ale od momentu wejścia na bieżnię zdecydowanie bardziej udany :)

7.X Daję Łukaszowi dłużej pospać z nadzieją na lepszy humor. Pobudka ok. ale znowu kombinacje podczas śniadania. Gdy nie chcę pomagać to pomruki niezadowolenia. Potem siada chętnie przy biurku. Niestety praca powolna i niechętna więc wychodzę oznajmiając "Komputera nie będzie", ale zostawiam kolorowanki antystresowe. Widząc taki stopień wyłączenia nie wiadomo co robić i wszystko wydaje się być bez sensu. Pozostawiam  kolorowanki antystresowe, które Łukasz koloruje. Włodek wchodząc do domu z pracy woła mnie na dół dając mini storczyka, więc patrzę zdziwiona "o co chodzi ?" zamiast cieszyć się . Godz. 15:40 Łukasz deklaruje chęć współpracy, więc uzupełniamy album z wakacji 2016 r. Godz. 16:39 schodzimy na pizzę i z Łukasza strony nagła kompletna głupawka . Włodek być może trochę za ostro zareagował, ale gdy jesteśmy zupełnie zaskoczeni sytuacją, to przeważnie nie myślimy, tylko działamy emocjonalnie. Zamiast pizzy sucha bułka i woda mineralna. Łukasz jeszcze chwila złości, ale w końcu rozżalił się. W tym czasie bardzo mocno nasilona praca rąk. Powrót do uzupełniania albumu, podczas której nadal bardzo intensywne odreagowanie rękami, które ustępuje stopniowo. Współpraca chętna. Godz. 20:00 odgrzewamy w piekarniku pizzę. Godz. 21:00 kąpiel i spokojne zasypianie.

Podczas pracy na pytanie "ile chce paluszków ?' -Łukasz odpowiada "zjadł drugą paluszkę, chce paluszków zje" . Odpowiedź nie na temat, ponieważ nie rozumie pytania.

Mamy za sobą dwa dni zdecydowanie gorsze. Dzisiaj skończyłam pracę z Łukaszem godz. 21:00. Wczoraj z Andżeliką godz. 23:00. Wstaję przeważnie ok. 6:30. spać idę ok. 22:00-24:00 i praktycznie cały dzień coś robię. Opis minionych dwóch dni chyba uzupełnię dopiero jutro rano :) Chyba, że pomoże gorąca herbata.

8.X Pobudka 9:30. Śniadanie 11:00 i bezproblemowa samodzielnośc. Krzyżówki godz. 12:00. Potem j.angielski i zdania zapisane z Panią w zeszycie przenosimy na "Karty pracy", ponieważ Łukasz nie rozumie zasady "pytam - odpowiadam". Proszę o narysowanie dwóch postaci, które mają Łukaszowi zobrazować zależność "jeśli jeden pyta, to drugi odpowiada". W j. polskim również jest problem, ale upomniany "zadaj pytanie" czasami podaje właściwe skojarzenia zdaniowe. Również mieliśmy problem z odpowiedzią na przywitanie "Cześć Łukasz", ponieważ nie odpowiadał wcale lub tym samym zdaniem. W obecnym czasie z ogromną satysfakcją słucham spontanicznych odpowiedzi "Cześć Andżela" ............................ Koniec zajęć godz. 19:50

Łukasz początkowo pracował niechętnie, więc w końcu mocniejsze upomnienie, które pomogło. Praktycznie cały dzień poświęcony rysowaniu i kartom pracy m.in. rozrysowujemy wzór na prędkość  http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/karty_pracy_001_medi.... Koniec 19:50. Łukasz schodzi na lody, ale upewnia się dopytując "Lody tak", a potem czas wolny i komputer. Włodek z Andżeliką ogląda "Hobbita", więc dołączam ale częściowo przysypiam. Koniec godz. 1:00. Łukasz oczywiście wykorzystał luzy przy komputerze. W godz. 1:30 - 4:00 uzupełniam "Karty pracy" i opis dnia. Dzień spokojny i udany, a współpraca po upomnieniu super.

"Pani" -odpowiada Łukasz na hasło w krzyżówce "boją się bociana"

"Łukasz przeprasza" -mówi Łukasz . Pytam "Za co przeprasza ?"- odp. "Za komputer"  -a tłumacząc to z j. autystycznago na nasz, to przeprosił za popisanie "karty pracy z alfabetem" w celu uzyskania komputera.

Czasami przetwarzanie zdania (słów) na obraz jest bardzo trudne np. w zdaniu "samochody mają jednakowe szybkości, ale różne prędkości" mamy dwa stwierdzenia zaprzeczające sobie nawzajem bo prędkość i szybkość to jedno i to samo, ale widząc rysunek zrozumiałam, że jeden z samochodów jedzie z różną prędkością ale średnia wychodzi taka sama.

9.X (niedz.)Pobudka dzieci 9:30. Gdy Andżelika dobudza Łukasza to burczy na nią "Andżela wyjdź". Przeglądam temat przerabiany z Łukaszem w książce z fizyki, która jest przeznaczona dla uczni niepełnosprawnych i ... dochodzę do wniosku, że powinna być pisana takim językiem aby osoba przeciętna taka jak ja rozumiała zawarte tematy. Niestety większość zagadnień czytam bez sensu rozumienia. Zdanie "Samochody mają jednakowe szybkości, ale różne prędkości" w pierwszym odbiorze "pierwsza wypowiedź jest zaprzeczeniem drugiej". Dopiero widząc wykres zrozumiałam, że samochód może jechać z różną prędkością i liczy się średnia końcowa. Książki (podręczniki opracowują ludzie mający studia, czyli przeważnie nie dotyczy ich problem "braku rozumienia mowy". Myślę, że w takim przypadku trudno jest pisać na poziomie dziecka niepełnosprawnego.

Godz. 12:15 wyjście do lasu na grzyby na 2,5 h. Łukasz chodzi chętnie, ale za grzybami słabo się rozgląda. Druga rzecz to jest ich bardzo mało, więc najczęściej znajduje Włodek. Na spacer Andżelika zabrała psa, ale po chwili zagląda komu by tu oddać, więc prowadził też Łukasz i ja. 14:40 Łukasz siada na ławce przed domem, ale mówi "do kąpieli tak". 16:20 grzyby przyprawia pieprzem, obtacza w jajku i bułce tartej. Wszystko robi z pomocą widelca, a gdy proszę o przytrzymanie kanii to łapie za końcówki z dużym zniesmaczeniem. Natomiast z nałożonym obiadem wychodzi do pokoju zabierając napoje, rurki, kubek. Godz.18:40 przygotowujemy kolejne "karty pracy". 19:00 ma pozwolenie na komputer, ale męczy mnie z nazwami do swojej pracy komputerowej i do tego chce w j. angielskim. Proponuję zapis w j. polskim i poproszenie Pani o przetłumaczenie, ale Łukasz tłumaczy w Google. Dzień bardzo spokojny.

Wypowiedzi Łukasza
- "herbata granulki tak" -mówi widząc uszkodzoną herbatę w dzbanku
- "Andżela zjadła mamba tak" -raczej forma zastępcza pytania "Czy jest jeszcze mamaba, czy zjadła Andzelika ?"
- "grzyby tak i wołowy" -Łukasz wie, że będą grzyby, ale ich nie lubi więc dopytuje o sos z poprzedniego dnia
- "a tu, nie wiesz tak"  -piękne konkretne zdanie, szczególnie zaskoczyło mnie użyte słowo "a tu" . Wypowiedź wypowiedziana podczas nadawania nazw w rysunku komputerowym Łukasza

10.X Wstaję 5:40. Pobudka Andżeliki. Kończę opis Łukasza do szkoły. W godz. 7:20 - 8:10 uzupełniam opis na stronie z 9.X. Pobudka Łukasz godz. 8:00, ale wstaje dopiero 10:00. Śniadanie spokojne, ale potem nie może wstać z krzesła. Poproszony o schowanie produktów spożywczych do lodówki, składa je i podaje w moje ręce. Łukasz przechodzi do pokoju mówiąc "kartki dan-mark", a gdy nie podaję to burczy niezadowolony. Zostawiam Łukasz dając mu czas na wyrównanie humorku, ale w końcu schodzę z informacja, że nawet IceTea nie będzie jesli nie popracuje. Pracę rozpoczynamy, godz. 14:00 z zaznaczeniem, że za późno zaczynamy i komputera nie będzie. Dla rozkręcenia rozwiązujemy krzyżówki, a potem ... uzupełamy album z 2016 r., obliczamy pierwiastki (w pierwsze obliczenia są zrobione niepoprawnie, ale po przypomnieniu zasad już jest super),  "Karty pracy"  (potwierdzanie i zaprzeczanie), w których Łukasz samodzielnie proponuje rysunki, a gdy chcę zmienić kule na lotkę to stanowczo odpowiada "kula". Dzień bez komputera w celu lepszej mobilizacji na dzień wtorkowy. 

Łukasz tego dnia bardzo dużo mówi próbując nawiązać dialog

"Mama ścielić łóżko tak" proponuje Łukasz z pełnym rozumieniem, więc mówię "Taki chłop duży, płakać będę" -Łukasz śmieje się

"Idziesz na spacer i komputer" ; "poczytać tak, chcesz iść poczytać" -zrozumiałe i konkretne propozycje w celu uzyskania komputera tzw. negocjacje

"Nie odpoczynek, za czytaną współpracowaną spacerową tak"  -odpowiada Łukasz na moje słowa "odpoczynek dzisiaj"

"Czy pozwolisz mi komputer ?"  -w efekcie końcowym wypowiada konkretne pytanie, ale było widać jak myśli poszukując różnych słów w celu porozumienia się

Włodek zaproszony pojechał do szkoły na naradę Nauczycieli. Muszę przyznać, że kontakt z obecną szkołą i Nauczycielami jest fantastyczny i w naszym odczuciu jest widoczna chęć pomocy 

Druga przesympatyczna sprawa to Łukasz dostał od koleżanek z klasy prezent z okazji "dnia chłopaka". Niesamowite , bo dziewczyny nawet kolegi nie widziały na oczy, a pomimo tego pamiętały. Oczywiście bardzo dziękujemy

11.X Godz. 5:40 pobudka córki i prasowanie. Potem siadam do tworzenia miniaturek na nasza stronę i przypadkiem znajduję jak można w programie Paint ściagnąć i nałożyć kilka obrazków. Szczęśliwa pokazuję moje pierwsze dzieła Włodkowi i słyszę "Tylko tyle ?". Pobudka Łukasza 8:30, z dobudzeniem 9:40. Śniadanie godz. 11:15, ponieważ zejście z ociąganiem i niechętne. Godz.11:45 planowana matematyka, więc już nerwowo i tak to jest z autystą. A co wtedy robimy aby przyspieszyć ? Przeważnie wyręczamy. Podczas zajęć słychać drobne wyłączenia, ale ogólnie w porządku. Potem ... brak notatki, ale na pewno pracowaliśmy i Łukasz był na sporym wyłączniku. Komputer planowany na godz. 17:00 przesunęliśmy, na 18:00. Początkowo praca niechętna, ale potem rzozkręcił się. Dzień w sumie udany. Koleżanka zadzwoniła z propozycją spotkania, a mi brakuje czasu. Godz: 22:20 chciałm popracować, ale oczy zamykają się, więc idę spać.

12.X Pierwsza noc od dłuższego czasu przepana w godz. 22:20-7:20. Pobudka i śniadanie spokojne. W godz. 11:00-14:30 praca z Nauczycielami i miałam delikatne obawy, ponieważ humorek taki trochę niepewny, ale było super. Moim zdaniem kontakt Łukasza z Nauczycielami bardzo dobry. Potem siadamy do obliczeń pierwiastków i godz. 16:35 bieżnia (2 km w 28 min). Jeszcze robimy "Karty pracy". Łukasz powraca do zrobionej poprzedniego dnia karty z poleceniem "Wybieraj, co wolisz ? - laptop czy komputer, bułki czy chleb, ... itp." Dzień bardzo spokojny i udany.

  Łukasz na bieżni pierwszy raz włączył sobie szybkośc 10.

Ogólnie jest stabilnie. Nawet Andżelika od pewnego czasu zdecydowanie lepiej. W ustabilzowaniu pomogły mi jej siostry. Pierwsze osoby, które potrafiły otwarcie i szczerze porozmawiać o rzeczywistości, ponieważ większość ludzi jej broni dając dodatkowe wsparcie, a mi podstawiajac fantastycznego haka po nogi. W obecnych czasach "kolor biały nazywamy czarnym", uparcie wciskając swoją rację. Jak czytam kolejny raz "dziecko należy chwalić i nie wolno krytykować" to zastanawiam się "jakie ma to przełożenie na dorosłe życie", które nie oszczędza dostarczajac przeróżnych trudnych sytuacji w których musimy się odnaleźć.

13.X Pobudka i udane śniadanie. Godz. 12:00 planowane zajęcia z Nauczycielem, ale okazało się że 13:00. Krótka przerwa przy komputerze i 15:30 j.angielski, po którym ponownie komputer, ponieważ odwiedziła mnie koleżanka, którą odprowadzam z córką godz. 21:00. Dzień spokojny.

14.X Pobudka 9:30 i samodzielne śniadanie. Dla odmiany postanawiam dokończyć dawno zaczętą półkę z kartonów, ale brak zainteresowania więc siadamy do biurka. Otwieram program GimPlus, w którym układamy ułamki dziesiętne od najmniejszego do największego i ja daję radę, ale Łukasz słabo rozumie. Potem utknęłam na poleceniach typu "W ciągu 5 h wskazówka zegarowa przesunęła się o kąt ... w zegarze mamy obrót w stronę prawą, a w kątach jest w lewo, co zupełnie zdezorientowało moje myślenie. Na koniec rodzaje kątów, których nazwy Łukasz myli, ale po podaniu przykładów radzi sobie. Godz. 18:00 przygotowujemy pizzę na gotowym cieście i mamy chwilowe drobne odreagowanie głosowe . Godz. 19:00 Łukasz siada przy biurku z hasłem "zadanie tak", ponieważ sądził że jeszcze musi jeszcze popracować, ale dostał pozwolenie na komputer. Dzień spokojny i udany.

Godz. 19:00 ćwiczę z córką mnożenie ułamków i nagle znak mnożenia zmienia się na dodać :) Godz. 21:00 uzupełniam opisy dni i przeglądam filmiki m.in. "Sprawa dla reportera -nieuleczalny przypadek" i taka jest autystyczna rzeczywistość. Wielokrotnie doświadczałam podobnych sytutacji. Bywało, że całą dobę żyłam w niepewności, a nawet nocami Łukasz nagle zrywał się z łóżka i stukał po ścianach.

15.X Pobudka 9:30. Humorek fajny. Spokojne śniadanie i w godz. 12:00 - 14:00 prace ogrodowe. Łukasz w miarę chętnie wykonuje polecenia m.in. przyciąga gałęzie, zbiera pieczarki i sam od siebie pomaga tatowi poskładać szlauf. W domu szykuje samodzielnie pizzę na gotowym cieście. Godz. 15:26 uzupełnia album z wakacji (2016 r.) -pisze i rysuje. Jeszcze biorę do poprawy obliczone wcześniej pierwiastki, ale niestety nie poradziłam sobie. 17:30 komputer. 19:30 kąpiel zaproponowana przez Łukasza i jeszcze komputer. Ja tradycyjnie "Mam talent" i siadam do komputera szperając po różnych stronach m.in. szukam "jak obliczyć pierwiastek z 1764" i okazało się, że szłam w dobrym kierunku, ale Łukasz podczas obliczeń zrobił błąd który umknął mojej uwadze . Dzień spokojny, minimum drobnej stymulacji np. głosowej.

16.X (niedz.) Pobudka i śniadanie spokojne. W miedzyczasie odwiedzili nas znajomi, więc Łukasz godz. 12:00 komputer. Włodek proponuje wyjście na grzyby. Pytam Łukasza "czy chce ?", ale pisząc to dochodzę do wniosku, że chyba źle zrozumiał, bo potraktował to raczej jak zadanie obowiązkowe, które chciał jak najszybciej zaliczyć. Ja nie bardzo chętna ze względu na kiepską pogodę, ale też świadoma, że dobrze zrobi to wszystkim :) Wyjście 13:30. Włodek wszedł w krzaki, więc plan relaksu zdobył miano nerwówki. Darłam się, co rozbawiło Łukasza. Na zakończenie mąż mówi "I tak Cię kocham" co rozładowało moje napięcie. W domu Łukasz (z Andżeliką) wiesza niechętnie pranie. Potem już chętnie ściera na tarce ser żółty i kroi pomidorki. Godz.16:30 z dużym zainteresowaniem czyta swój album z 2000 r. i poprawia wczorajsze obliczenie pierwiastka z 1764. Godz.17:40 komputer i 19:00 kąpiel zaproponowana tradycyjnie przez Łukasza. Dzień bardzo spokojny, ale trochę stymulacji głosowej.

Czekolada leży od kilku dni obok Łukasza i jej nie je, pomimo tego, że może :)

17.X Ubieranie Łukasza bardzo wolne. Śniadanie szybciutkie, ponieważ makaron z mlekiem, który przygotowałam dla siebie, ale Łukasz zabrał mówiąc "Kto to mu zżera". Godz.11:30 siadamy w pokoju na dole, ponieważ górny zajęty przez fachowców od Internetu. Współpraca bardzo słaba i powolna, ale potem trochę rozkręciliśmy się. Łukasz uzupełnia album z 2016 r. m.in. pisze, kończy rysunki z rowerami, rysuje Ziemię z południkami oraz obliczamy prędkość przejazdu na rowerach, ponieważ konkretne sutuacje z życia są najlepiej przyswajane. Również przeliczamy ułamki zwykłe na dziesiętne i łatwiejsze obliczanie pisemne. Przy okazji wprowadzam nowe pojęcie "lub, albo". Godz. 15:15 bieżnia 3 km w 45 min. Godz. 17:35 kredki świecowe i widoczek z nad morza. Powrót do zamiany ułamków i koniec chyba 19:40 ? Łukasz przez krótką chwilę poprawia swoje dzieło w programie Paint i ... jest wyjątkowo rozgadany,  temat dotyczy jego pracy na komputerze i uzyskania nazw do wyznaczonych obszarów m.in. mówi "podpiszesz na ten temat,  fioletowa kraina tak,  ta nie wiesz nie wiem,  tu,  ..." Na moją propozycję "mozaika, witraż" słyszę  "nie mozaika, nie witraż,  podpiszesz na ten temat cinema fioletowa kraina,  a to nie podpisujesz tak  ..."     i na końcu "aaa ..." co oznacza w Łukasza myśleniu, że ja już wiem co on ma na myśli :)  Wypowiedzi nie wszystkie, ponieważ nie nadążałam pisać.

Bardzo długa kąpiel, po której wyjątkowo siada na moje łóżko dopytując o spacer z poprzedniego dnia. Moja opowieść bardzo rozbawiła Łukasza, więc rozbawiony zagaduje mnie o dalsze mówienie "Wyrzucam koszyk, wczoraj tak, wyrzucam koszyk tak, nie ma grzybów, ... piętnasty mycia rąk". Gdy wypowiedzi zapisuję to mówi "nie pisać", ponieważ chce abym opowiadała. W ciągu dnia delikatne wyłączenia, szczególnie w początkowej pracy i na koniec dnia podczas zabawy nasilona stymulacja okiem, a potem mocniejsze rozładowanie -pewnie całodniowe odreagowanie, albo rozczarowanie brakiem komputera. Mój nastrój również nienajlepszy, z tendencją do dołków i większego pobudzenia. Godz. 19:40 planowałam odpoczynek, ale pilnowałam poprawności czytania Andżeliki, a potem ćwiczymy ułamki.

18.X Godz. 7:05 uzupełniam notatki w zeszycie. Śniadanie Łukasza ok. 1,5 h, co jest typowym zachowaniem podczas wyłączeń. Godz. 11:45 zajęcia z Nauczycielem. Słaba współpraca i ocena sprawiedliwa 2. Dla mnie super sprawa ponieważ obrazuje współpracę i zaangażowanie Łukasza, więc jest konkretna sytuacja w której mam uzasadnienie np. "Zakazu na komputer".  Czasami myślę o czymś, a potem zmieniam zdanie. Uważam, że jest to normalne, ponieważ przemyślając daną sytuację, dostrzegamy niezauważalne na pierwszy rzut oka szczegóły i uzasadnienia.       ..............................

Wprowadzam nowe słowo "niewidzialne" wykorzystując niedzielne wyjście na grzyby. Daję Łukaszowi na niby grzyby, ale mówi zdecydowane "nie", ponieważ grzybów nie lubi inie rozumie sensu słowa "niewidzialne". Dopiero po pokazaniu pustej ręki wchodzi w zabawę............................

19.X Dzień rozpoczynam sprzątaniem i poprawą stron z albumu. Pobudka Łukasza 8:30. Śniadanie 9:50 i zajęcia z Nauczycielami w godz. 11:00-14:30. Słychać wyłączenia, ale Panie konsekwentnie kładą nacisk na nawiązanie współpracy i pod koniec jest lepiej. Godz. 15:00 zajęcia z w-fu w Zabkowicach, po których Włodek jedzie na obiecane zakupu. Niestey po wyjściu z samochodu odreagowanie, więc powrót do domu, gdzie Łukasz zamalowuje "Kolorowanki antystresowe". Ja jadę na spotkanie w kierunku polepszenia swoich umiejętności w montażu filmików, ale mam wątpliwości czy mogę sobie na to pozwolić ze względu na brak czasu. Córka w nocy przychodzi z listą rzeczy potrzebnych na następny dzień, więc szukujemy.

20.X Godz. 10:00 jesteśmy po śniadaniu i siadamy do zadań z j. angielskiego. Godz. 12:30 i 15:30 zającia z Nauczycielami. Łukasz ma chwilowe wyłączenia, ale chyba nie jest najgorzej. Pracę z Łukaszem kończę godz. 19-ta. Nie robiłam notatek na bieżąco, ale na pewno robiliśmy zadanie z j. angielskiego, kartę pracy z nowymi nieznanymi pojęciami  "Wybierz,  co wolisz ? ... "bułki czy chleb ?", "salami czy dżem ?", itp. ... ?  Również kolejne ilustracje z seriii czas (przeszły teraźniejszy, przyszły) i tu Łukasz chciał koniecznie wykonać rysunki z ulubionych tematów "Pani ubiera różowe lakierki" i "Dziecko ubiera różowe lakierki". Potem rysuje umycie talerza i muszę czynność zobrazować, ponieważ tłumaczeń nie rozumie. Godz. 15:30 j.angielski. Dzień spokojny. Niestety stopniowo pojawia się więcej stymulacji i wyłączeń, ale mam nadzieję, że jakoś sobie z tym poradzimy.

Planowałam uzupełnić więcej ale godz. 23:30 oczy zamykają się. Notatki w skrócie, ponieważ braki w zeszycie. Natomiast kilka dni mieliśmy brak dostępu do Internetu.

21.X Ostatnio czuję spore zmęczenie więc pozwoliłam sobie na dłuższe spanie do godz. 8:00. Łukasz śniadanie godz. 10:30. Humorek taki sobie poplątany, czyli śmiech naprzemiennie z oznakami niezadolwolenia. Ok. godz. 12:00 rozpoczynamy pracę . Łukasz rysuje ze zdjęcia widoczek w Sarbinowie. 13:25 proponuję "co chcesz robić ? -czytać, GimPlus, krzyżówki, ..." Łukasz wybiera uzupełnianie albumu. Gdy włączam kalendarz prosząc "7 lipiec, sprawdź jaki to był dzień tygodnia", to nie rozumie i włącza Google. Podczas pisania duże zainteresowanie zdaniem "Łukasz złości się, uderzając o siebie łopatkami". Widząc oznaki niezadowolenia mówię "bo pójdziemy kopać ogródek" i jest lepiej. Godz. 15:00 -30 min. komputera i  wyjście do pizzeri Verona w Bardzie, gdzie zauważalne chwilowe napięcie. Godz.18:00 komputer. Dzień bardzo spokojny. Siadam do montażu filmiku z gór, ale czując spore zmęczenie przesypiam ok.1,5 h. Potem próbuję coś jeszcze pouzupełniać, ale mam taki dołek, że tylko to przespać :)

Obecnie męczą mnie duże huśtawki nastrojowe z którymi muszę sobie jakoś radzić, zresztą nie pierwszy raz. Bywało tak, że całymi nocami nie spałam chodząc od okna do okna. W takim przypadku mam wątpliwości dotyczące wszystkiego co robię. Mając dziecko niepełnosprawne to nie jest praca tylko z dzieckiem, ale także nad swoimi słabościami (emocjami) których nie brakuje. Czasami wyjście z dołka bywa bardzo trudne. Wszystko jest łatwe i proste, gdy obserwujemy z boku.

Założyłam Łukaszowi playlisty na YouTube chcąc aby dodawał swoje ulubione filmiki, ale pomimo licznych tłumaczeń nie rozumie o co mi chodzi, więc będę musiała przedstawić to w formie obrazu. Tutaj wszystko opiera sie o rysunek . Czasami rozrysowanie jednego zdania to duża seria odpowiednich obrazów.  Prawdopodobnie dokładniejszy opis z tłumaczeniami obrazowymi zamieszczę w rozmaitościach

22.X Dzień rozpoczynam komputerem. Pobudka Łukasza średnio udana, ponieważ niezadowolony pomrukuje. Standardowo daję czas na przemyślenia, ale w końcu informuję "Nic nie będzie i załatwisz sobie dzień". Na śniadanie chleb smazony w jajku z dodatkiem sera i Łukasz wypija moje kakao. Gdy robię drugie to również wypija zawadiacko uśmiechając się. Godz. 12:00 praca przy biurku. Robimy "Karty pracy" z czasem (przeszły, teraźniejszy i przyszły), Gdy wkleja z dnia dzisiejszego kukurydzę, to upomina sie o wczorajsze rysunki "naczynia tak". Godz. 15:00 GimPlus kl. 1 (gimnazjum) i łatwiejszy temat "Symetrie", które obudziły skutecznie Łukasza i moją osobę. Przy okazji przypominamy pojęcia m.in. : równoboczny, równoramienny, trapez, deltoid, ...  Figury wycinamy, aby złożyć w celu zobrazowania symetrii. Godz. 16:00 przglądamy na YouTube filmik z Carvingu, a potem bierzemy nasze dynie z ogródka i w końcu testujemy dawno zakupiony zestaw przyrządów do Carvingu. Łukasz dzielnie i bezpiecznie wycina. Zajęcie było kolejnym relaksem, tylko dynie twarde i nożyki słabiutkie. Myślałm o tym aby skorzystać z fachowych zajęć, ale może wiosną ?  Godz. 18:30 komputer, a ja jeszcze myję okno i naczynia. Godz. 20:00 rytualny program "Mam talent". Dzień sumując spokojny i udany.  Godz. 23:30 uzupełniam opis minionego dnia.

23.X (niedz.) Wstaję zmęczona jakbym pracowała, a nie spała więc dla rozluźnienia napiętych mięśni kąpiel. Potem śniadanie z Włodkiem, podczas którego rzucam propozycję wyjazdu na zakupy pod pretekstem kupienia zniczy, ale tak naprawdę chciałam pojechać gdziekolwiek :) Wyjazd 10:30. Łukasz szybko ubiera się, ale w samochodzie nasilone stymulacje (głosowe) więc nie wiadomo "czy jechać dalej, czy wracać ?". W Kłodzku faceci idą na śniadanie do McDonald's, a kobitki na sklepy obuwnicze. Córka poprzez przepisywanie książki z przyrody zarobiła 90 zł, które przeznaczyła na obuwie zimowe. Potem szybkie zakupy w Cerfurze. Przy kasie reklamówka z butami plus parę innych cennych przedmiotów zostaje przekazana Andzi. Ja idę z Łukaszem do WC, Włodek do apteki i spotykamy się w samochodzie. Powrót  do domu i w drodze Włodek pyta "Andżelika masz buty ?", ponieważ nie kojarzył ich aby przekładał do bagażnika. Niestety córka w euforii szczęscia buty pozostawiła przy kasie. Szybki powrót w nerwach, ponieważ same buty to 160 zł. Wpadam do sklepu i pytam Pana w kasie. Na szczęście reklamówki przyuważył Ktoś uczciwy, poniewaz zostały przeniesione do działu obsługi. Nie wiem w czym tkwi problem, ale dotyczy on zarówno mojej osoby jak i córki, gdy otacza nas nadmiar bodźców lub duża dawka szczęścia to nasz umysł wyłącza się. Dlatego też np. nie przyswajamy prawidłowo wiedzy w szkole. W domu siadam przy komputerze, a Łukasz siadł w pokoju i nawet nie rozebrał bluzy, co jest typową informacja o wyłączeniu. Godz. 14:00 bujam Łukasza w hamaku, ogladając powtórkę z "Mam talent". Łukasz na na propozycję bujania okazuje niezadowolenie, ale potem chętnie leży proponując pisanie w zamian za komputer. Patrzę przez okno wiatru nie ma, wiec myślę sobie, że ostatnio mamy za mało ruchu, więc proponuję badminton. Łukasz zalicza 250 odbić w 30 min. Godz. 16: 50 obliczamy potęgi  o wykładniku dodatnim i ujemnym. Łukasz godz. 18:00 kąpiel i komputer. Ja siadłam do tworzenia miniaturek w filmach, ale niestety nie poradziłam sobie i zrezygnowałam idąc spać 23:30.

Mój humorek zdecydowanie lepszy :)     Czas opisu z 23.X to 1 h i 10 min. Piszę wolno, ponieważ dopiero podczas zapisu widzę w miarę poprawność i sens zdania, a wtedy przekładam i układam wyrazy na wszystkie możliwe sposoby.

24.X Pobudka Andżeli tradycyjnie 5:30, ale jeszcze przysypiam. Wstaję może 7:00 i siadam do pozostawionych poprzedniego dnia miniaturek. Przeszłam na program Paint w którym ostatnio coraz lepiej sobie radzę. Niestety nie mam pomysłu jak powiększyć litery. Pobudka Łukasza od godz. 9:00 i wołam do pomocy z zapytaniem o powiększanie liter. W pierwszej chwili myśli, że chcę duze litery, wiec rysuję na kartce i wtedy wpisuje mi liczby, a ja myślałam że 72 i koniec .Śniadanie 10:30. Godz.12:00 siadamy do komputera tworząc wspólnymi siłami miniaturkę "Matematyka" . Łukasz dzielnie współpracował, ale miał spore problemy ze zrozumieniem moich poleceń. Przede wszystkim musiałm wytłumaczyć sens naszego zadania. Łukasz w tym celu przyrysował odpowiednią ilość prostokątów z naszej stronki i podpisał. Gotowe drukujemy i wklejamy. Wszystko zobrazowane w innym przypadku nie rozumiałby po co to robi, a tak jest konkretny cel. Godz. 14:50 przygotowujemy obiad . Łukasz robi sos majonezowo-śmietanowy, obiera ziemniaki i ugotowane dusi ze śmietaną. Godz. 16:00 powrót do pracy biurkowej, ale tym razem obliczenia matematyczne -potęga o wykładniku dodatnim i ujemnym. Godz. 17:21 badminton 28 min i naliczyłam 300 odbić.Godz. 19:40 rozwiązujemy zadanie na obliczenie prędkości, które najpierw musiałam przerobić z Włodkiem. Niestety do obliczenia prędkości wciąż w mojej głowie nie ma odpowiedniego obrazu, więc mam z tym kłopot. Podczas obliczeń Łukasz zapytane ile ma minut 1 h -odpowiada 10, a potem okazuje się, że nie wie ile sekund ma jedna minuta, więc temat obrazuję i  w ten sposób połowę zadania robimy na 3 stronach. Dzień spokojny i pracowity, ale stymulacje wciąż nasilone szczególnie rano (odgłosy dźwiękowe, zaciskanie i otwieranie dłoni, ruszanie rękami i mruganie oczami) . Podczas pracy stymulacje stopniowo zanikają. Dzień bez komputera.

Godz. 22:00 siadam do tworzenia miniturek do filmów. Planowałam zrobić 5, ale na jedną schodzi ok. 2h. Godz. 24:20 zastanawiam się czy robić kolejną czy iść spać ? Jednak jeszcze popracowałam kończąc godz.2:00.

25.X Wstaję ok. godz. 8:00. Pobudka Łukasza godz. 9:00 i nawet chętnie i szybko wstaje. Śniadanie godz. 9:30 zakończone 10:30. Godz. 11:45 planowane zajęcia z Nauczycielem, ale ponieważ jest chwila czasu, to daję łączenie kropek. Praca z Nauczycielem bardzo udana. Ocena za zajęcia to 4. Natomiast w tamtym tygodniu było 2, ale podczas rozmowy okazało się, że praca zasługiwała na 1. Stwierdzam, że trzeba było dać, ponieważ mam konkretne tłumaczenie w razie zakazu na komputer. Ok. godz. 15:00 rysujemy postacie z mitów, przeglądając informacje także w Internecie. Łukasz ma problem z narysowaniem Syzyfa, ponieważ jest za chudy i z ujęciem pozycji ciała. W celu zobrazowania pcham Andżelikę, potem Łukasza i na odwrót. Potem Łukasz z dużym zainteresowaniem czyta swój album wakacyjny. Godz. 17:40 obiad i komputer. Łukasz spokojny, cierpliwy i mniej stymulacji. Ja siadłam do uzupełniania notatek i montażu filmu, ale przyszła Andżelika chcąc ćwiczyć matematykę. Dałam pisemne dzielenie, którego nawet zapisać poprawnie nie umie. Brawo dla szkoły, ponieważ takie są konsekwencje nie stawiania wymagań dziecku. Klasa 6, a ono nie potrafi nawet zapisać pisemnie dzielenia, czy wyciągnać najważniejszych informacji z prostego tekstu. Koniec pracy z córką godz. 23:00, ale jeszcze siadam do stronki . Godz. 1:36 kończę miniaturki do filmów. Dzień spokojny, a nawet bardzo. Współpraca udana.

26.X .....................

27.X Godz. 7:00 siadam do komputera . Najpierw dawno planowane zakupy plastyczne, a potem poprawiam zaległy opis na naszej stronie, dając tytuł "Autyzm z mojego doświadczenia". Łukasz zbudzony 8:30, ale w kiepskim humorze. Na szczęście lekcje odwołane, więc nie muszę wchodzić mu w drogę dając czas na odpoczynek i samodzielne wstanie. Nastrój śmiech przemieszany z pomrukami niezadowolenia. Śniadanie godz. 13:00, podczas którego wyjątkowo pomogłam aby dodatkowo nie drażnić i przyspieszyć. Godz. 14:40 dla relaksu biorę dawno nie uzupełniane krzyżówki. Współpraca w porządku, ale chwilówka stymulacji głosowej. Na rysunku "czoło", które Łukasz nazywa "ciało". Godz. 16:50 20 min. badmintona i tylko 100 odbić, ponieważ nasilone mruganie oczami. Potem zbieramy jabłka i Łukasz siedzi na swojej ulubionej ławce. W domu godz. 18:00 powrót do pracy biurkowej i najpierw krzyżówka, a potem zadania różne w zeszycie. Na koniec proponuję uzupełanie albumu lub ...? Wybiera album i jeszcze czyta mity. Poranek pechowy, ale potem chętna i spokojna współpraca więc super. Komputer może 20:30 ? ... ale z zaznaczeniem, że koniec 22:00 i bez upominania Łukasz odszedł od komputera :)

28.X Dzień rozpoczynam 8:10 śniadaniem z Włodkiem. Łukasz schodzi na śniadanie godz. 11:00, ale niezadowolony i czeka, że wszystko podam. Godz. 12:10 rozpoczynamy pracę. Kolejny raz tłumaczę Łukaszowi na czym polega tworzenie Playlisty na YouTube, ponieważ chciałabym aby gromadził  tematycznie swoje ulubione swoje filmiki, ale niestety wciąż nie rozumie konkretnego sensu słowa "ulubione, najfajniejsze" i wrzuca co popadnie. W celu lepszego zobrazowania kolejny raz omawiam zagadnienia "Co lubię ?  Co nie lubię ?" i też nie rozumie, ponieważ nie potrafi dodać nic od siebie, tylko podaje wyuczone i schematyczne skojarzenie m.in. z zawieszonych na ścianie "Kart pracy". Temat tradycyjnie rozrysowujemy. Podczas pracy słabe zaangażowanie, wyłączenia, liczne ruchy rąk, stymulacja głosowa. Najpierw upominam delikatnie, ale potem mocnym i zdecydowanie wypowiedzianym zdaniem,  co pomogło. Godz. 15:00 Łukasz przerysowuje z Endomondo trasę przejazdu rowerem  i ponowne króciutkie wyłączenie śpiewem. Godz. 16:00 20 minut przerwy i wychodzimy w deszczu na dwór nazbierać jesiennych liści, z których robimy sukienkę dla Pani Jesień wykorzystując zrobioną na wiosnę Marzannę. Jeszcze uzupełniamy album z 2016 r i Łukasz robi samodzielny opis minionego dnia wpisując m.in. rozwiazywałem krzyżówki, więc pisze bez zastanowienia -schematem. Godz. 19:30 komputer. Godz. 22:00 kąpiel z własnej inicjatywy. Dzień pomimo wyłączeń był spokojny, aktywny i udany.

Pierwszy raz rozmawiając przez telefon z obcą osobą użyłam swojego prawdziwego głosu. Niestety załatwiając jakieś sprawy mój głosik ulega zmianie i np. ok wiosny gdy poszłam do okulisty to Pani Doktor myślała, że przyjdzie jakaś dziewczynka :) Drażni mnie to, ale nie potrafię nad tym zapanować pomimo pełnej świadomości problemu.

29.X Dzień rozpoczynam uzupełniając opis na stronie. Łukasz śniadanie godz. 11:00. Samodzielność w miarę dobrze, ale chwilówka niezadowolenia podczas której patrząc na swoją rekę i w moje oczy mówi "Mamo, ugryzieź tak", jakby sprawdzał "co ja no to ?". Odpowiadam "będą kary" i powraca do śniadania. Godz. 12:00 siadamy przy biurku, ale schodzimy na dół i kończymy wczoraj zaczętą Panią Jesień. Humorek nadal zmienny. Widząc znudzonego Łukasza wysyłam na bieżnię. Niezbyt zadowolony, ale idzie zaliczając 2 km. Potem w ramach dpoczynku siedzi długo w WC i powrót do pracy. Tym razem robi coś w swoim temacie zainteresowań, czyli czerwone szpileczki dla Pani Jesień. Chciał różowe, ale stwierdzam, że nie pasują. Rysujemy nogi, potem wycinamy z czerwonego papieru szpileczki, które koloruje czerwonym lakierem do paznokci. Lakier zakupił tato na życzenie Łukasza +parę innych kolorów (czarny, różowy, fioletowy, niebieski) Łukasz widząc zestaw mówi "kolekcja" i "zielony tak", czyli wymienia do zakupu kolejny kolorek. Notatki na bieżaco nie zrobiłam, ale cały dzień dla odmiany i w ramach odpoczynku spędzony plastycznie. Kolejna praca to malowanie farbami na kartce A0 zakończona godz. 20:40 i komputer. Nastroje zmienne. Przed spaniem bardzo dużo stymulacji głosowej, ale zasypianie spokojne. Dzień można zaliczyć do udanych, aczkolwiek nasilone stymulacje zaczynają mnie martwić. Godz. 24:00 uzupełniam opisy kończąc 1:50.

Kolejne marzenie Łukasza to Dysneyland

30.X (niedz.) Dzień rozpoczęty godz. 7:40 kąpielą relaksacyjną, ale według czasu letniego byłaby 6:40. Godz. 9:00 zbiórka do kościoła z Andżeliką. Łukasz w tym czasie je śniadanie w dobrym humorze. Gdy wchodzę do domu to słyszę odgłosy niezadowolenia (być może sądził, że mnie nie będzie i usiądzie do komputera ?). Wchodzimy na górę i mam mocniejsze odreagowanie więc Włodek krótką chwilę przytrzymuje Łukasza. Potem malowanie farbami i godz. 13:30 idziemy ma 1h spacer. Godz. 14:30 30 min. siedzenia na ławce, obiad i 15:40 oglądamy "Gwiezdne wonjy". Początkowo Łukasz zaznacza swoje niezadowolenie, ale po kilku upomnieniach i tłumaczeniach wyluzował. Potem kąpiel i proponuję do oglądnięcia program "Master Chew", ale siada do malowania rozpoczętej pracy na kartce A0. Spać godz. 22:00. Poranek pechowy, ale dzień spokojny. Zajęcia luźniejsze w ramach odpoczynku. Dzień bez komputera.

"Na grzyby tak" -mówi Łukasz, a gdy odpowiadam "Mamie odechciało się grzybów od ostatniego razu" -to się śmieje

"Odpoczywa od komputera" -powtarza Łukasz upewniając się "czy aby na pewno"

31.X  Dnia 29.X napisałam "nasilone stymulacje zaczynają mnie martwić" i mamy ponowny nieciekawy poranek. Godz. 7:00 kończę z Włodkiem filmik z Rabki Zdrój. Pobudka Łukasza 8:30, ale jeszcze leży. Godz. 9:00 słyszymy stukanie po ścianie więc idziemy na rozmowę. Faziorka mocniejsza od wczorajszej i dłuższa, ale też częściowo kontrolowana przez Łukasza. Dla równowagi zawijamy w koc i odpoczywa. Na śniadanie suchy chleb i woda. W międzyczasie zabawa w łaskotki -śmieje się i chętnie bawi. Godz. 13:40 wstaje i ...(brak notatki), ale na pewno siadamy do zadań na GWO "Władcy słów". Słabo radzimy sobie z pokazywaniem głosek miękkich, dźwięcznych, ..., ale za to super z sylabami.

Ja nie mogę znaleźć sobie miejsca, ponieważ lubię rano usiąść do pracy, a wieczór mieć dla siebie. W efekcie końcowym wpadam w delikatny dołek. Godz. 15:00 Łukasz wstaje samodzielnie. Potem czyta swój album i siadamy do GWO "Władcy słów" -litery, samogłoski, głoski (dźwięczne, bezdźwięczne, miękkie, ... z którymi sobie nie radzimy), natomiast bardzo dobrze sobie radzi z sylabami . Jeszcze bierzemy Histlandię, rysowanie postaci z mitów i kąpiel. Kiepski początek dnia spowodował kompletne rozkojarzenie mojej osoby, ale ok. godz. 20:00 odzyskuję równowagę i jeszcze myję naczynia, oraz uzupełniam opis minonego dnia do godz. 2:20. Łukasz po porannym odreagowaniu bardzo spokojny.

Zastanawiam się "Po co ja to piszę" i wtedy wspominam koleżankę, która opowiadała jak to w szkole prezentowano, że wystarczy zastosować dietę i dziecko zostaje cudownie uleczone. Łukasz jest typowym przykładem na to, że autysta "może być spokojny i pracować cierpliwie długimi godzinami bez diety, przemierzać długie dytanse, mieć wiele zainteresowań, być w normie intelektualnej",  ale ... nadal jest typowym autystą :) Łukasz wykonał ogromną pracę. Był latami integrowany w szkole, ale nie udało się. Nie wiem być może gdybym miała możliwość bycia w szkole z Łukaszem, to byłoby inaczej ? Dlaczego tak sądzę, choćby na przykładzie w-fu, gdzie siedział na ławce nie nawiązując współpracy, a gdy przyszłam to umiałam zmobilizować nawet w najtrudniejszych momentach. Zresztą Pan Darek w gimnazjum również radził sobie rewelacyjnie i jest to kolejny dowód na to, że można. Tak czy inaczej na pewno nie działa to na zasadzie "oddaję do szkoły i nastęuje cudowne uzdrowienie". Dla mnie największa trudność to brak chęci do współpracy i brak rozumienia mowy. Uczenie poprzez opowiadanie, to tak jakbyśmy uczyli niesłyszącego mówiąc.

Również nie zgadzam sie z opinią, że mamy nagły wzrost dzieci autystycznych, ponieważ kiedyś dzieci takie jak jak były uważane po prostu za spokojne. Ja obecnie widzę sporo osób podobnych do mnie, ale pomiędzy nami a typowym autyzmem jest zbyt duża różnica aby to mogło być to samo. W naszym przypadku z nadmiaru bodźców jest np. potworne rozkojarzenie. np. na cmentarzu Andżelika z wrażeń i pływania walnęła się o krzyż. W sumie powinnam zrobić osobny temat "Róznice pomiędzy zaburzeniem a autyzmem".

LISTOPAD

1.XI Pobudka w porządku. Wyjazd na cmentarz godz. 10:52. Najpierw odwiedzamy znajomych. Potem zapalamy znicze na grobach, gdzie Łukasz chichra się. W drodze powrotnej uzupełniamy wodę w dużych butlach. Łukasz chętnie czeka i nosi do samochodu. Obok domu na starym cmentarzu, zapalamy znicze. Pomoc ze strony Łukasza chętna.. Godz. 14:45 Łukasz obiera jabłka i ściera na tarce dopytując "mama ryż z jabłkami" bojąc się, że będzie musiał to jeść. Godz. 16:30 komputer. Ja z Włodkiem film.

2.XI Pobudka 5:50 w celu zbudzenia córki, ale kładę się z powrotem wstając godz. 8:00. Łukasza budzę 8:30. Pomimo zmęczenia wskakuję na bieg, ponieważ muszę posprzątać pokój . Łukasz w tym czasie wydaje okrzyk niezadowolenia.Godz. 10:00 śniadanie -samodzielnośc w porządku. Zastanawiam się "gdzie mi umknęło 5 minionych dni ?' i stwierdzam w kurzona na siebie i  z wyrzutem sumienia, że trochę zmarnowałam. W sumie to mam delikatny jesienny dołek.

Godz. 11:00 Zajęcia z Nauczycielem. Podczas pracy obserwuję brak jekiejkolwiek reguły np. dzisiaj zajęcia godz. 11:000 i najpierw sporo wyłączeń, śmiechu, a nawet krótki bunt z okrzykiem. Godz. 14:00 j.polski i bardzo ładna współpraca, a powinien być zmęczony. Wniosek "nie zależy to od przemęczenia tylko mobilizacji w danej chwili". Godz. 16:40 Łukasz maluje na kartce A0 (praca poniżej). Koniec może 20:00 (nie zapisałam). Dzień udany i spokojny.

3.XI Łukasz zbudził się godz. 9:00. Pobudka i śniadanie spokojne. Godz. 11:30 robimy zadanie z j.angielskiego  (rysunki + opisy). Godz. 12:30 planowana biologia z Panią. Łukasz dosłownie ok. 5 min. przed zajęciami funduje krótkie odreagowanie z gryzieniem i pytaniem "komputer tak". Lekcja spokojna i powrót do zadań z j.angielskiego. Proponuję ćwiczenia ruchowe, ale nie chce . Godz. 15:30 j.angielski i powtórka z rozrywki. Przed sama lekcją kolejna kombinacja, ale delikatniejsza. Zajęcia 1,5 h bardzo dobrze, a może nawet super. Godz. 17:10 myję podłogi, szykuję obiad. Godz. 18:30 Łukasz kończy jeść obiad i mamy kolejną zdecydowanie mocniejszą jazdunię zakończoną przytrzymaniem, zawinięciem w koc i bujaniem w hamaku. Ok. godz. 19:15 przychodzi na górę popracować, ale jeszcze odpoczynek w WC. Godz. 20:20 chętne rysowanie historyjki "Wyprawa na grzyby" i podpisuje "Karty pracy" z pytaniem "Dlaczego ...?"  i uzasadnieniem "Ponieważ ...". Uzupełnienie opisu pozostawiam na dzień następny, ponieważ zależy mi aby swoje zapisał odpowiedzi samodzielnie w zeszycie. Natomiast bitowa informacja może spowodować bardzo szybkie zapamiętanie. Kąpiel godz. 22:00. Ja szybko zasypiam, ale nagle moje dziecko godz. 1:30 w biega do mojego pokoju fundując nieciekawą pobudkę. Akcja zakończona przytrzymaniem i oczywiście rozmowami.

Kombinacje w moim odczuciuto sprawdzenie "Jak to podziała ?; Czy coś można w ten sposób uzyskać ?;A może to droga do zdobycia komputera ?"

Braki mam w notatkach, ponieważ w międzyczasie sprzątam, skanuję, układam naszą papierową przeszłość, montuję filmy i przygotowuję tematy dla Łukasza.

4.XI Wskoczyłam z powrotem w wir zwariowanej pracy. Godz. 7:30 skanuję i układam obrazy. Pobudka Łukasza 8:30, ale przysypia więc daję do czytania temat z historii "II wojna światowa". Potem ja czytam i omawiam. Po wczorajszych szaleństwach zakaz na cukier, więc Łukasz je płatki z mlekiem, ale też bułkę. Herbatę pozostawia. Godz. 12:00 kończy malować pracę plastyczna na kartce A0. W przerwie odpisuje na różne pytania podając uzasadnienia i oczywiście nie radzi sobie, ponieważ nie rozumie sensu pytań np. "Dlaczego nie jesz jabłek ?" - "Ponieważ jesz jabłka". Jeszcze przygotowujemy kolejne "Karty pracy" (pytania-odpowiedzi i  godz. 15:30 powrót do pracy plastycznej.W międzyczasie Włodek przyjeżdża do domu, a ja patrzę kiedy wyjdzie, bo mi czas zabiera. Gdy proponuję ćwiczenia ruchowe, to Łukasz najpierw nie chce wstać z krzesła, a potem ręką zasłania twarz i nie może odejść od ściany . Niechęć do współpracy podczas ćwiczeń ruchowych oznacza "WYŁĄCZENIE". Godz. 20:20 kończymy jesienny obraz i nogi Pani Jesień mocując czerwone szpileczki, a potem łącząc w całość. Dzień bardzo spokojny, więc za szybką kąpiel obiecuję komputer, ale chyba nie zrozumiał. Wieczorem Andżelika daje Łukaszowi kota, a on dopytuje pokazujac właściwe miejsce "żołądek,  serce, kręgosłup, ...". Temat omawiany podczas pytania "Dlaczego Blusia je ?". Przed spaniem trochę stymulacji, więc obserwuję z niepokojem. Godz. 24:00 nagłe w biegnięcie do mojego pokoju, ale bez akcji -zwykłe odreagowanie.

Wypowiedzi Łukasza
- "przytkało się tak" - informuje o przytkanej końcówce farby
- "ubrudziła" - mówi gdy zahaczam herbatą o stół
- "głodny" - zagaduje o naszego kota słysząc, że je. Gdy pytam "Dlaczego Blusia je ?" to odpowiada "głodna karma tak" pomimo wcześniejszego omawiania.
- "kore tak" - upomina o pomalowanie pnia drzewa w naszej pracy
- "mamo je" - dopytuje zainteresowany co jem i podaje odpowiedzi "grzyby, czipsy"
- "Która szczotka,  taa" -upewnia się która jego szczoteczka do mycia zębów

U siebie zauważam cały czas poprawę w zapamiętywaniu różnych informacji

5.XI Pobudka Łukasza godz. 8:00. Proponuję komputer w ramach wczorajszego dnia, ale odpowiada "nie" . Pewnie nie ten schemat dnia lub brak rozumienia mowy, ale w końcu siada. Ja z Andżeliką schodzę na śniadanie. Otwieram lodówkę stwierdzając, że trzeba ją posprzątać. Opróżniam z żywności i dochodzę do wniosku, że pusta lodówka łatwa do przesunięcia więc warto przy okazji umyć pod szafkami. Porządkowanie kończę godz. 13:00 (planowałam 11:00), więc Łukasz dopiero schodzi na śniadanie. Godz. 14:00 chwila odpoczynku z komputerem i pisaniem. Godz. 15:00 siadamy do pracy. Łukasz zakleja na mapie w komputerze zapisane podpisy województw. Potem mapę drukuję i robimy legendę zapisując województwa i miasta. Daję Łukaszowi prstokącik w celu wycięcia kolorowych kawałków ale nie rozumie polecenia i wycina takie same z kartki w kratkę. W tym myśleniu najważniejszy jest obraz. Pocięcie gotowej mapy jest DLA łUKASZA zupełnie bez sensu, więc nie rozumiejąc polecenia wykonuje według swojego myślenia (tłumaczenia to tylko dodatek). Kolejna czynność to podział administracyjny z opisami i matematyka "Działania na potęgach" z przerwą na obiad. Godz. 20:30 kąpiel, komputer i spanie. Ja w tym czasie pracuję nad filmikiem z zajęć plastycznych. Dzień spokojny i udany.

6.11  (niedz.)  Wstaję może godz. 7:00 i w amoku schodzę z laptopem do Włodka w celu dokończenia filmiku. Pobudka Łukasza 9:30, ale ogląda CBeebies. 13:40 spacer do lasu (3 km w 50 min). Łukasz chętnie chodzi, a nawet zabrał od Andżeliki psa na smyczy i dość długo prowadzi.  Przeważnie to chwila i ma dosyć. Godz. 15:50 rozpoczynamy pracę siedzącą. Najpierw kończy rysowanie historyjki "Wyprawa na grzyby" i tworzymy "Kartę pracy" pt. "Syzyfowa praca". Tłumaczenie "Łukasz buduje wieżę, a pies rozwala" zobrazowałam z użyciem płatków kosmetycznych i maskotki psa, więc Łukasz zrozumiał, ale rozwalone klocki musiałam narysować (słowo "rozwalone" mało znane). W międzyczasie sprawdzam na zagadkach znajomość słownictwa i np. ma kłopot z obrazkami na których jest "bilard,  laboratorium, kort,  cyrk,  proca, perkusja, góral, sroka, rosa, zakręt, ..." . Również ćwiczyliśmy "Działania na potęgach". Pracę kończymy godz. 19:00 i komputer. Ja oglądam z Włodkiem program "Master Chef". Godz. 22.00 relaksacyjne prasowanie. 24:00 uzupełniam opisy na stronce, kończąc 2:30. Patrzę na zegar "czy warto iśc spać ?", ale 5:40 pobudka Andżeliki i organizm się buntuje. Łukasz spokojny, ale ja nerwus i muszę siebie kontrolować.

W trakcie rozrysowania "Syzyfowej pracy" dyktuję w chmurce wypowiedź Łukasza "uważaj na wieże" (dotyczącą psa), a gdy pytam  "co zapiszemy w następnej?" to odpowiada "Wielka uważaj na wieże". "Wielka" w tym przypadku jest formą powiększenia znaczenia słów, czyli coś w rodzaju "Bardzo uważaj na wieże".

Ostatnio całkiem fajną kondycję trzyma Andżela. Wyłączenia ma, ale stara się nad nimi pracować i doszliśmy do etapu, w którym wolę gdy jest w szkole ale to m.in. dzięki temu, że mamy wypracowany obowiązek odrabiania zadań domowych i zmienioną klasę, w której dzieci mają większe poczucie obowiązku :)

7.XI Pobudka godz. 9:00. Łukasz długo leży próbując ogarnąć nieciekawy humorek, więc postawiam ubranie i wychodzę. W końcu ubiera się, schodzi na śniadanie, grzeje mleko i odreagowanie z gryzieniem, więc zabieram mleko. Śniadanie skromne, ponieważ chleb z masłem i herbata bez cukru. Ze względu na gorszy humorek rozwiązujemy krzyżówki i różne drobne zadania m.in. kolejny raz omawiamy "ulubione rzeczy" (jedzenie, napoje, obiady, piosenki)" i tym razem Łukasz samodzielnie dodaje, więc w miarę rozumie (temat przerabiany w kierunku samodzielnego tworzenia prze Łukasza Playlisty na YouTube). Godz. 14:50 bieżnia 3 km w 37 minut i w nagrodę za współpracę i bieżnię płatki z mlekiem. Godz. 15:10 ponownie siadamy do biurka . Robimy "Karty pracy" z województwami. Przerwa na kąpiel i omawiamy mity, II wojnę światową  kończąc może godz, 19:00 ? Dzień trochę rozwalony -być może, ze względu na trudne zadania do których brak odpowiedniej kondycji.

Tutaj mam spore braki w notatkach, ale na pewno Łukasz bardzo dużo mówił :
- "Sól jest zdrowa;  sól jest gorzka"  - dopytuje o sól
- "Gdzie jest skarpeta tak,  rajtuzy, buty, szpilki lakierowane"  -sądzę, że dopytuje o naszą "Panią Jesień", więc tłumaczę, że rajtuzy
- " Kupić lakier biały tak;  kupić lakier brązowy tak; ... pomarańczowy tak" - najpierw tato kupił 5 kolorów, potem na życzenie Łukasza dokupił 2 kolory i teraz  są potrzebne kolejne w celu uzupełnienia kolekcji. Ostatnio Łukasza fascynuje wszystko co lakierowane: buty, torby, kurtki, paznokcie ... Widząc coś lakierowanego z dużym zainteresowaniem dotyka i ogląda. Dlatego też naszej "Pani Jesień" zafundowaliśmy lakierowane szpileczki.
- "Kupić nie pleśń, nie Camembert,  Bri,  ser President tak,  ...;  kupić kartki Pepsi twist"
- "mocno, nie bać" -dopytuje o kolorowanie
- "o rety ratunku;   słuch kotek;  "

- "Kupić monin set na mikołaja, kupić zabawki, .........." -mówi Łukasz wiedząc o zbliżajacym się Mikołaju, ale propozycje rytualnie te same jak w poprzednim roku. Nie nadążam pisać, więc daję do zapisania zeszyt (który z czasem w rzucę w "Edukację"). Zeszyt odłożyłam i słyszę "jeszcze dopisz konepun"
- "Mikałaj trzyma tak, mocno tak, Srebrna Góra" -w przeszłości podczas rajdu pieszego nagle pociągnął Łukasza w tył. Łukasz zafascynowany tym zdarzeniem do dnia dzisiejszego
- "odpada, śrubki tak, dokręcone" -nasza zabawa w usztywnioną (dokręca na niby śrubki) i bezwładną rękę (odkręca)
- "ostatnie kromala tak" -mówi podczas kolacji

Łukasz zaliczył pierwsze konkretne bieganie na bieżni. Program chwilami włączał na 18, a do tej pory to10 była wyczynem.

Podczas pracy okazało sie, że Łukasz zna pamięć prawie wszystkie województwa plus ich stolice. Mapa wisi nad biurkiem, więc zapamiętał (http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/tsa/mapa_polski_medi...).

8.XI Dzień rozpoczęty rytualnie CBeebies. Humorek fajny. Śniadanie w godz. 10:00-11:00. Robimy zadanie domowe z zaokrąglania liczb i myślałam, że mam to opanowane, a nagle nie wiem o co chodzi. Z obliczeniem prędkości również utknęłam. Ogólnie poczułam się jak nie przygotowana uczennica. W godz. 11:50 spokojne zajęcia matematyki z Nauczycielem, ale nowe tematy, więc raczej trudność ze rozumieniem tłumaczeń. Godz. 14:00 dpoczynek i 14:40 powrót do pracy. Robimy "Karty pracy" m.in. kończy kolorowanie historyjki "Wyprawa na grzyby", rysujemy mapę z województwami + opisy, rozrysowujemy i opisujemy słowo "wybory", które wprowadziła Pani, ale zwykłe tłumaczenie nie wystarczy, ponieważ potrzebny obraz. W tym celu przygotowałam opis głosowania dzieci w celu wyboru wycieczki, ale jeszcze mam 2 inne pomysły, które również wykorzystam. Łukasz bardzo cierpliwie pracował, ja trochę nerwus. Kolejny skomplikowany wyraz to "mistrz". W tłumaczeniach wykorzystuję postacie z bajek, które są najbardziej charakterystyczne np. mistrz gotowania - Ratatuj, walki -Kung fu Panda, wyścigów - Zygzak McQueen, straszenia -Sulley. Godz. 17:30 mówię zadowolona  "Możesz iść na komputer", ale Łukasz odpowiada stanowcze "nie" i gryzie ręce. Zachowania widać, że są kontrolowane. Nie jestem pewna czy mogę podejść, ale w końcu opr. i powrót do pracy biurkowej. Oglądamy filmiki z tematu trudnego (abstrakcyjnego) bo "Oświęcim",  ........ ? "Zabrali Crazy Dance, Wrocław" -powtarza Łukasz i początkowo nie wiem o co chodzi, ale w końcu domyśliłam się, że o rozebraną karuzelę we Wrocławiu.

Godz. 21:30 zakończyłam zajęcia z Łukaszem i nie wiem czy siadać do opisów na stronie,  przygotowania kolejnego materiału do nauki, skanowania, laminowania,   ... , czy montażu filmu, ponieważ zrobiłam dzisiaj (moim zdaniem) ciekawe nagranie.  Czasami mam wrażenie jakbym ścigała się z czasem :)

Dzisiaj z 1 słowa "WYBORY" zrobiły mi się 3 kartki ( http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/2016.11_002_medium.jpg ) . Tłumaczenie Łukaszowi zadań, poleceń jest bardzo trudne. Znam doskonale jego sposób myślenia, a pomimo tego czasami niektóre słowa graniczą z cudem aby odpowiednio przedstawić w formie obrazu. W codziennej pracy bardzo często jest problem z wykonaniem zadania, ponieważ Łukasz nie rozumie poleceń. Tutaj nie wystarczy mówić . Dzieci podobne do Łukasza powinny mieć wszystkie informacje podawane w formie "bitowania" -zdania krótkie, konkretne, podparte konkretnym obrazem . Musimy mieć też pewność, że każdy pojedynczy wyraz jest rozumiany i nie wystarczy opowiedzieć jeden raz. Dla Łukasza słowa abstrakcyjne typu: bieda, głód, wojna, ciężka choroba, geniusz, uczony, ciocia, małżeństwo ... są trudne do zrozumienia, więc i zapamiętania. W celu wytłumaczenia trzeba odnieść się do konkretnych sytuacji. Czasami słowa oczywiste dla 5-latka, są kosmosem dla Łukasza .

Łukasz uczy się obrazowo, zapamiętuje wybiórczo informacje, które musi mieć podane w odpowiedniej formie, ...  Ja osobiście w wolnym czasie Łukasza uczyłam tego co go interesowało i co mógł się nauczyć, dzięki temu obecnie ma spory zakres wiedzy . Natomiast zajęcia dopasowujemy do naszej kondycji.

9.XI Brak notatki, ale na pewno w godz.11:00-14:30 praca z Nauczycielami  ... ? Godz. 16:00 rowerami z Andżeliką zjeżdżamy do Barda, ponieważ potrzebuje świeżego powietrza. Łukaszowi postanowiłam dać dzień luzu, który wykorzystał na komputer.

Godz. 22:30 siedzę i układam różne zeszyty Łukasza w celu usunięcia z pokoju i myślę "po co ja mam się starać aby Łukasz cokolwiek umiał, skoro i bez tego może dostawać 5 ?" Dać sobie na luz i odpuścić, tak jak to dawno temu mi proponowano "Niech sobie radzą". Sytuacja jest dla mnie bardzo absurdalna, ponieważ Łukasz przechodził z klasy do klasy mając same 5 i tłumaczono, że innych ocen wstawiać nie wolno. To samo słyszałam w przypadku Andżeli. Czy to nie głupota, że z dzieckiem, które nie ma podstawowych wiadomości możemy iśc do Liceum i bawić sie w przedszkole ? Z drugiej strony jestem świadoma, że w innym przypadku  Łukasza nie przyjęto by do Liceum :)  ale ... bez przesady  5 mieć nie musi, bo już sam fakt, że chodzi do tej szkoły i próbujemy chłopaka ciągnąć w górę to ogromne osiągnięcie. Ostatnio np. dostał z j.polskiego +3 ze sprawdzianu i super ! Z matematyki 2, 4, 3. Po co na siłę 5 -ki ? ? ?

10.XI  Brak notaki, ale na pewno ok. 12:30 siadłam z Łukaszem do pracy. Godz. 13:00 chemia (raczej spokojna). Godz. 15:30 j. angielski i Łukasz chyba na sporym wyłączniku. Godz. 18:20 zamiast komputera to siadamy do pracy. Zapisujemy liczby słownie i cyframi. Łukasz np. na 10000 mówi "sto tysięcy", na 3000 mówi trzydzieści "tysięcy".  Godz. 19:00 wzrok w moją stronę i ugryzienie, więc z mojej strony opr. ponieważ zachowanie było złośliwe. Pomogło i mieliśmy udaną współpracę. Fajne zaangażowanie podczas zapisu liczb -cyfrowo i słownie. "Sam przyklejasz" mówi Łukasz, gdy przyklejam obrazek nowym klejem, ponieważ chciał zużyć resztkę starego. "Tu ... daj mi ... drewnianą łyżkę tak" -zdanie wypowiedziane z przerywnikami, ponieważ Łukasz poszukuje w głowie odpowiednich wyrazów :) Podczas pracy pokazuję zdjęcie Adolfa Hitlera pytając "Kto to jest ?" i odpowiada Syzyf, ponieważ słowa mieszają się w głowie. Natomiast gdy pokazuję łóżka w obozie koncentracyjnym pytając "Czy są wygodne ?" -odpowiada "Nie, to są ..." czyli skojarzeniem z "Kart pracy" do słowa "Czy to jest ?" (http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/karty_pracy/pytania_...) i tak to działa. Łatwo nie jest, ale wierzę w to, że dam radę :)

Załapałam spory dołek. W przeszłości to potrafiłam kilka dni spędzić w stanie wyłączenia, ale obecnie jest to kwestia kilku godzin, czy przespania nocy i powrót do rzeczywistości. Pewnego dnia (w przeszłości) pospijałam jakieś resztki alkoholowe. Włodek wszedł do pokoju, a ja chichram się i płaczę naprzemiennie. Nie bardzo wiedział o co chodzi, ponieważ na alkohol miałam uczulenie i nigdy nie piłam. Dopiero gdy zeszłam po wodę to domyślił się, że jestem na kacu :)

11.XI Łukasz miał obiecany piątkowy luz, więc śpi do godz. 10:30. Potem długo leży, ale bez telewizora -być może myślał, że nie wolno ? Po upomnieniu ogląda CBeebies. Ja w tym czasie uzupełniam naszą stronkę m.in. wrzucam "Karty pracy z przeszłości". Dzień wolny, ale Włodek oddelegowany do Kościoła i wraca 13:30. Łukasz schodzi na śniadanie godz. 13:40. Potem okazuje niezadowolenie, więc przypominam obowiązujące zasady. Pracę rozpoczynamy godz. 14:00, ale 1h schodzi na rozkręcenie. Najpierw dla lepszego zaangażowania program Paint i projekt drugiej miniaturki do Edukacji pt."Język Polski". Włodek w tym czasie robi gołąbki, na które woła godz. 17:14 i nikt nie schodzi, ponieważ zapracowani. Po obiedzie wielokrotności i pojęcia "Co Łukasz ma, co niema". Koniec zajęć godz. 19:45 i kąpiel. Współpraca bardzo chętna, zero stymulacji, więc komputer. Ja godz. 21:00 relaks przy prasowaniu z muzyką Beverley Craven. Godz. 21:40 montuję króciutki filmik z wycinania dyń i schodzę do Włodka (00:30) z czego nie bardzo zadowolony. Dzień bardzo udany i aktywny :)

Wypowiedzi Łukasza
- "Nie martw się" -mówi sobie w łóżku
- "Jest pomidor tak" -dopytuje o pomidora
- "Terminy tak" -dopytuje o ser będacy w lodówce, czy ma ważny termin przydatności do spożycia
- "Albo mobilizujesz się" -dopowiada do moich słów, gdy po Jego pomrukach niezadowlolenia tłumaczę zasady
- "Zamknąć nawias" -mówi gdy otwiera, ponieważ myli pojęcia
- "Poleci tak, kręgosłup" -mówi na maskotkę psa, którą wcześniej trzymał na głowie, więc wypowiedź sensowna
- "Rurki tak, gdzie są rurki" -dopytuje o ulubione i rytualne rurki do napoju, ponieważ bez nich nie można pić IceTea
- "Blusia tak" -dopytuje gdzie jest kot
- "Bo się zgnije tak" -dopytuje o gumę, na którą przyklejamy obrazki, więc tłumaczę "nie zgnije, tylko wyschnie"
- "całe tak" -dopytuje czy może z góry na dół zamalować wielokrotnośc liczby ....
- "Pojedziemy Ratatuj, Disney land Ratatuj" -nowe marzenie, a raczej powracające, ale tym razem konkretne i świadome

  Nie zrozumiałe polecenia

* "zamaluj całą kratkę z cyfrą jeden"

* "napisz co Łukasz ma -co nie ma" -Łukasz nie rozumiejąc słów spisuje cyfry z zadania robionego wcześniej "50 zł, 10 zł", a gdy tłumaczę, że "nie", to zapisuje "pieniądze"

* "zapisz dużymi literami; wszystkie duże litery" i zastanawia się, więc zapisuję KOT, obrazując o co mi chodzi

Praca nad mową Łukasza to "ostra jazda bez trzymanki" i ... najciekawsze jest to, że szybko przyswaja wyrazy konkretne, natomiast problem dotyczy tylko słów abstrakcyjnych, których jest w codziennej mowie bardzo dużo. Ja pracuję z Łukaszem jeden na jeden i jest ciężko, a co dopiero gdy jest w klasie 5, a już nie mówiąc 15 dzieci.

12.XI  Dzień rozpoczynam kończąc wczorajszy filmik. Potem krótki odpoczynek, prasowanie i mycie naczyń. Pobudka Łukasz od godz. 9:00. Ok. 12:50 siadamy do pracy . Najpierw sprawdzam znajomość słówek z j.angielskiego. Dyktuję w j. polskim, a Łukasz zapisuje tłumacząc na j. angielski i na 105 słówek -nie wiedział 19 i 3 wpisał z drobnymi błędami, z tym że doskonale wiem jakie słowa zna i takie podawałam :) Przy okazji zaglądnęłam do zapomnianego zeszytu z j. angielskiego (http://www.wedrujaczautyzmem.pl/edukacja/jangielski) stwierdzając, że szkoda naszego słowniczka nie kontynuować, więc dodajemy 4 słówka (dla porównania znajomość słówek Andżeliki, która jest w kl. 6 (  http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/kip/andzia_001_mediu...) Potem uzupełniamy nasze "Karty pracy" m.in. wykonujemy rysunki do nowego słowa "mistrz". Miałam problem w jaki sposób przedstawić i doszłam do wniosku, że najbardziej charakterystyczne są postacie bajkowe np. Ratatuj, Zygzak Mcqueen, Sulley, Tarzan, Kung fu Panda, Kurczak Mały. Potem matematyka i "TAK -jest reszta, NIE -nie ma reszty". Słowo w przeszłości przerabiane niejednokrotnie m.in. podczas obliczeń, ale nie zrobiłam konkretnego tłumaczenia samego słowa "reszta", więc nie pamięta. Godz. 18:00 zajęcia ruchowe. Widząc wyłączenie wychodzę mówiąc "Jak będziesz chciał ćwiczyć, to powiedz" i po chwili słyszę "Mamo tak spokojnie". Ćwicząc (ok. 35 min) wykorzystujemy ciężarki.  Dzień bardzo udany, spokojny i aktywny. Ja nawet piżamy nie zdążyłam przebrać  

Wypowiedzi Łukasza
- "Gdzie są nożyczki ?" -pyta , więc dopytuję "po co ?" i słyszę "wyskrobać linijkę", ale chodziło o wyskrobanie końcówki kleju z sztyftu
- "Dlaczego jeść karmę ?" -podaje na moją prośbę pytanie do obrazka (kota jedzącego karmę) z tym, że mając powyżej podobny przykład
- "Karmę kropeczka, miauczy znak zapytania, głodny kropeczka..." -dopytuje czy po danym wyrazie ma być "kropeczka, czy znak zapytania"
- "Nie wiesz, nie wiem tam" -dopytuje o będące w oddali światła, więc tłumaczę   "to samochody, ale latem nie widać bo są liście, a teraz  liści nie ma więc są dziury"
- "Mama ma poprawiać" -mówi gdy tłumaczę, że powinien narysować Kung fu Pandę jak walczy

Ostatnio dużo pracujemy tworząc nowe  "Karty pracy" m. in. podział administracyjny Polski i dużo nowych słówek np. "mistrz, syzyfowe prace, reszta, wielokrotność, dzielniki, liczby pierwsze, ...". Również poprawną wymowę liczb, ponieważ np. na 10000 mówi 100000 .

13.XI (niedz.) Pobudka godz. 9:00, trochę CBeebies i śniadanie. Godz. 12:30 siadamy całą rodzinką do filmu pt. "Westerplatte". Łukasz wyłożył się wygodnie na łóżku, podkładając sobie poduszki. Włodek włącza film. Po ok. 5 minutach Łukasz mówi "komputer tak" i zryw z łóżka, popycha mnie rękami i standardowo gryzie ręce. Chwila trzymania i zawijamy w koc, aby spokojnie kontyuować seans filmowy. Rozładowanie średniej mocy. Sytuacja podniosła ciśnienie, ponieważ nie było powodu do takiej nagłej reakcji. Zawsze zadaję sobie pytanie "dlaczego ?". Tym razem być może planował pisanie, a potem standardowo komputer. W tym przypadku nastąpiła zmiana rytuału. Natomiast nasze tłumaczenia, że "w zamian za film będzie komputer" mogły zostać nie zrozumiane. Film długi, pogoda ładna więc godz. 14:00 robimy przerwę na spacer (ok. 3 km w 55 min). Obok domu Łukasz ok. 30 min. siedzi samotnie na ławce. W takiej sytuacji zastanawiamy się z Włodkiem "O czym może myśleć ?". Ja spoglądam przez okno i łzy leca po policzkach, ponieważ nie potrafię pogodzić się z chorobą Łukasza. Mogę ... nie myśleć,  udawać że się nie widzę, nawet zapomnieć, ale są dni gdy ból powraca i pytanie "Dlaczego?". W domu oglądamy do końca film. Godz. 17:30 siadamy do pracy biurkowej i robimy "Kartę pracy" tłumacząc słowo "reszta". Proszę "narysuj resztę IceTea" i zaznacza dobrze, ale pizzę narysował w całości, ponieważ słowa są przypisane konkretnym wyrazom. Również uwzględniliśmy lakier do paznokci, który jest obecnie w kręgu  zainteresowań. Godz. 20:00 MasterChew, ale Włodek śpi, więc siedzę z Łukaszem, który w końcu mocno odreagował, ale tym razem to ja zawiniłam. Zdecydowana, mocniejsza rozmowa i powrót do pracy. Dzień niestabilny w którym najpierw fruwam ze szczęścia, potem podniesione ciśnienie na maksa, a w efekcie końcowym dołek.

Wypowiedzi Łukasza
- "masz" -mówi przekazując mi smycz z psem
- "złapie cię kot" -mówi, gdy chce aby podać mu kota
- "mamo je" -dopytuje co jem
- "kropeczka, bez kropeczki, dwie kropeczki"

14.XI Pobudka 5:40. Chwila prasowania i siadam do komputera. Dzień rozpoczęty kacem moralnym, ponieważ dnia poprzedniego miałam za duże wymagania. Najbardziej boli fakt, że moje tłumaczenia i przeprosiny nie są zrozumiane. Pobudka godz. 10:10. Śniadanie 11:10. Zrobiłam dla siebie kakao, ale jegomość mówi "moje kakao", więc oddałam. Łukasz poszedł na górę, ale po chwili powrót z hasłem "pracować tak". Uzupełniamy zeszyt z j. angielskiego, a potem działania na ułamkach i liczby podzielne do których robimy "Kartę pracy", dzięki czemu Łukasz zadanie wykonał samodzielnie. Godz. 14:00 badminton i samotny odpoczynek na ławce. W domu powrót do matematyki. Zajęcia kończymy przeciwieństwami (włącz-wyłącz, zgaś-zaświeć, otwórz-zamknij, ...). Komputer godz. 17:20. Ja uzupełniam opisy w zeszycie i na stronce. Godz. 20:25 pytam. "O której kończysz ?" -Łukasz odp. "dwudziesta pierwsza", a po chwili proponuje "o dwudziesta druga". Kąpiel 21:00. Długie zasypianie i odreagowanie z ugryzieniem, więc biorę szczotkę i mocno masuję ręce.

Podczas pracy utknęliśmy na pytaniu "O ile jest więcej czerwonych kartek ?". Pytanie dotyczyło "Karty pracy" z trudnym słowem "wybory". Pojęcia "więcej-mniej" były ćwiczone wielokrotnie. Łukasz również myli pojęcia: podzielić z pomnożyć, zamknąć z otworzyć (nawias), wymowę liczb np. na 13/1 mówi trzy pierwsze ...

15.XI Godz. 5:40 pobudka Andżeli i sprzątam. Godz. 9:00 pobudka Łukasza, ale przysypiamy. 11:45 praca z Nauczycielem. 13:40 czytamy mity. Godz. 15:00 oglądamy filmiki na YouTube -powstawanie państw, i omawiamy słowa wojna, przesuwanie granic, p.n.e. i n.e. Przy okazji zaglądam do zeszytów z historii z gimnazjum stwierdzając, że Pani Marzenka pozostawiła nam bardzo fajną pamiątkę w postaci przeróżnych skróconych opisów. Obecnie materiał za trudny, ale być może przyjdzie dzień, że otworzymy zakurzony zeszyt. Również znajduję zaczęte i nie pokończone "Karty pracy". Godz. 15:30 Łukasz rysuje kolejne postacie z mitologii. 16:30 widząc znudzenie proponuję przerwę na -bieżnię, kąpiel, picie, grę planszową. Godz. 17:25  wyczuwam napięcie, więc krótka przerwa. 18:30 koniec zajęć i komputer. Moją swobodę zapełniła Andżelika, która przyszła z ułamkami i niestety moje ostatnie tłumaczenia poszły na marne, ponieważ nie ćwiczy regularnie. Na pytanie "Jaka liczba jest podzielna przez 5, 2 i 10 odpowiada "jeden". Widząc, że nie słucha tego co mówię i nie myśli odsyłam do pokoju. W moim odczuciu w szkole nie wymaga się od Andżeli myślenia. Dziewczyna chowa się za niewiniątko i ma spokój. Dzień bardzo spokojny i udany więc być może ostatnie przekomarzania były potrzebne ?

Podczas tworzenia "Kart pracy" ćwiczymy rozumienie mowy Łukasza, ponieważ wszystkie instrukcje do wykonania rysunku muszą zostać zrozumiane. Gdy słowa nie pomagają, to pokazuję konkretne obrazy czasami z pomocą Andżeliki.

Łukasz nie rozumie tłumaczeń "Ariadna stoi bokiem do Tezeusza"

Moim zdaniem jestem bardzo blisko sukcesu ustalenia odpowiednich granic w zachowaniu Łukasza.

16.XI Pobudka ok. godz. 9:15 i spokojne śniadanie. Godz. 11:00 historia, przed którą mam nagłe mocniejsze odreagowanie z gryzieniem i biciem, więc chwilę przytrzymuję. Godz. 12:30 -30 min. przerwy i j. polski. Zajęcia ogólnie bardzo spokojne, chwilówki wyłączeń np. śmiechem. 14:30 szybka zbiórka i wyjazd z tatem na 2 h w-fu do szkoły. Przed wyjazdem mam obawy, ponieważ gdy jest wyczuwalne napięcie to każdy moment niepewny, ale było bardzo dobrze, więc w nagrodę również zaliczyli drobne zakupy. Łukasz w drodze powrotnej mówi "Nie będziesz więcej gryzł, pójdziesz na komputer". W domu ok. 17:20, odpoczynek i godz. 19:30 Łukasz rysuje pomieszczenia w domu do zeszytu z j. angielskiego. W międzyczasie Łukasz dopytuje o "Dzień Górnika" i grudniowy pieszy rajd na Srebrną Górę (czy pójdziemy). Kąpiel ok. 21:00. Dzień bez komputera. Ja w tym dniu m.in. uzupełniałam brakujące opisy na stronie, szpachluję czekający na malowanie ganek, ... 23:30 idę spać, ponieważ jestem zmęczona. Łukasz ostatnio ma problem z zasypianiem co informuje o gorszej kondycji. Natomiast po wybuchu złości przeważnie jest bardzo wyciszony.

17.XI Pobudka Andżeliki godz. 6:00. Myję naczynia, uzupełniam notatki i chwila z Włodkiem. Pobudka Łukasza godz. 8:00, ale podsypiamy. Jesień, mało ruchu, dużo czasu spędzanego w domu nad książkami, więc głowa szwankuje i gorsze wizje przyszłości. Biorę lekarstwo, które spowodowało zasypianie na siedząco, więc ratuję się Coca-Colą :) Ciekawe, ... dlaczego Łukasza to samo lekarstwo nie uspokaja ? Śniadanie ok. godz. 9:30 i w czasie 1 h nawet jedna bułka nie spożyta, więc kolejny zwiastun gorszej kondycji. Godz. 10:30 spokojna geografia, chwila rysowania przy komputerze i dla rozluźnienia zabawa w zbieranie grzybów. Godz.12:30 biologia początkowo sporo śmiechu, ale potem lepiej. Godz. 13:30 Łukasz rysuje bardzo dokładnie pomieszczenia do zeszytu z j. angielskiego. Również ćwiczymy literowanie wyrazów w j. angielskim. Godz. 15:30 spokojna praca z Nauczycielem, ale trochę chichrawki. Potem komputer z przerwą na obiad, który tradycyjnie przygotował tatuś, ale zaplanował Łukasz. W środę gdy po w-fie pojechali na zakupy, to Włodek chciał kupić jakieś gotowe kotlety, ale Łukasz stanowczo uparł się, że mają być z mięsa i w środku z serem. W godz. 18:00 - 22:30 uzupełniam naszą stronę z przerwą na sprzątanie. Godz. 22:30 Łukasz bez upominania, sam od siebie odchodzi od komputera.

"Nie udało się" -mówi Łukasz gdy wchodzę do pokoju, a on gra na grze, i dopowiada "Mamo tak, mamo pomóż mi"
"Będzie płakał, mama smutna" -mówi gdy płaczę

18.XI  Na piątek zaplanowałam poranne luzy, więc Łukasz śpi do godz. 11:00. Śniadanie godz. 14:00. Pracę rozpoczynamy ok. 15 :10. Łukasz bardzo chętnie rysuje kolejne pomieszczenia do j. angielskiego i uparł się na wszystkie łącznie z piwnicą, gankiem, czy strychem. Ja znowu mam dołek, ale nie chcę brać lekarstwa aby mnie nie uśpiło. Również towarzyszy mi nadmierne pobudzenie, ale daję radę. Godz. 23:00 niechętnie uruchamiam skaner, ale wciągłam się kończąc godz. 2:00 w nocy. Dzień bardzo spokojny.

Łukasz podczas kąpieli śpiewa hymn Polski "Mazurek Dabrąwskiego"

"Możesz narysować jak chcesz" - upomina się o kolejną karteczkę do rysowania. Zdanie typowo skojarzeniowo-schematyczne i nie do końca zrozumiały ich sens
"Kupić Tarczyński, nie Gryzonie" -chodzi o kabanosy
"Z nożyczek" -odpowiada Łukasz na moje pytanie "Skąd wyciąć ?", które oceniam jako niepoprawne, ponieważ powinno być "Z czego wyciąć?". Natomiast Łukasz powinien odpowiedzieć "z kartki"
"Wyciągasz białe tak, tu i tu" -dopytuje czy może z opakowania czekoladek wyciągnąć środek
"Tu białą czekoladę" -dopytuje, czy puste miejsca z czekoladek uzupełnimy białą czekoladą
"spadł tak" -mówi gdy upadała karteczka

19.XI Wstaję późno bo godz. 9:00. Pobudka dzieci, ale Łukasz ogląda CBeebies. Ja wyjątkowo siadam do maszyny poprawiając dawno kupione spodnie. Śniadanie ok. godz. 12:30. Praca w godz. 14:00 - 20:00. Karty pracy i pojęcia "otwórz-zamknij, zaświeć-zgaś, dodaj-odejmij, ...."  itp. określenia

Dzień bardzo spokojny. Mam wrażenie jakby po ostatnich kombinacjach zostały tymczasowo ustalone granice, ale zawsze mogę się mylić.

"to pachnie śledziami tak"
"nie z cukinią łazanki z mięsem tak" -Łukasz nie lubi kapusty, więc upomina się o łazanki z samym mięsem
"dziękuję" -odpowiada (myląc słowa) Andżeli, która mówi "cześć"
"pani" -dopytuje słysząc, ze ktoś wszedł do domu mając na myśli Nauczyciela
"mamo siadać" -upomina Łukasz chcąc abym pilnowała (miała na oku to co robi)
"załóż i ściągnij na boso tak" -powtarza, gdy rysujemy obrazki do przeciwieństw i proszę o narysowanie założonego buta i ściągniętego . W tym przypadku wykorzystuję ulubione różowe szpileczki, które maluje lakierem do paznokci, ponieważ tu bardzo wazne sa szczegóły. A kto o nich myśli żyjąc w biegu.

Obecnie mam chłopca z którym bezproblemowo pracuję. Łukasz jest niesamowicie wytrwały i cierpliwy. Sądzę, że niejedno zdrowe dziecko nie wytrzymałoby takiej ilości siedzenia nad książkami. Oczywiście pozostały pojedyncze odreagowania, ale są to chwilówki, z którymi coraz lepiej radzi sobie sam Łukasz. W poprzednich latach, gdy chodził do szkoły to w tym okresie nic już nie mogłam z nim zrobić, ponieważ było bardzo dużo stymulacji, napięcia, krzyków i przede wszystkim całkowite wyłączenie.  Bywało, że całą dobę żyłam w strachu przed kolejnym atakiem złości.

20.XI Łukasz budzi się ok. godz. 8:00 z pytaniem "tato tak, w domu tak, do Cerrefoura". Ok. godz. 9:30 wyjazd na obiecane zakupy. Najpierw śniadanie w McDonalds, gdzie Łukasz obserwuje siedzącą na przeciw dziewczynę, a w efekcie końcowym mówi "her, kobieta, Sylwia Grzeszczak". W sklepie widzę chwilowe napięcie, ale potem spokojnie. W domu godz. 12:00. Siadam do komputera, ale Łukasz mówi "bo cię puszczam tak" więc pozwoliłam z myślą na 3 h. Godz. 14:00 słysząc niezadowolenia, proszę o pozostawienie sprzętu proponując zamienne zajęcia. Łukasz chętnie zgadza się na dokończenie dawno zaczętej  półki http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/dsc07336-001_small.jpg . Współpraca chętna do godz 20:00. Niestety nagłe wyłączenie zalicza Andżelika.

21.X Dzień bardzo słabo zorganizowany. Łukasza budzę godz. 8:00. Wstaje może 9:00. Siedzi sobie i łączy cyferki w antystresowych ćwiczeniach. Ja w tym czasie sprzątam. Godz. 13:00 siadamy do pracy uzupełniając zaległe zadanie z fizyki -obliczanie prędkości.

Łukasz nie rozumie, gdy proszę "napisz wzór" na prędkość i nawet pokazanie rysunków nie pomaga, ponieważ nie rozumie polecenia. Wiem na 100 %, że wzór pamięta.

Łukasz przed spaniem niespokojny, więc wchodzę sprawdzając i uprzedzając słownie. Łukasz patrzy przytomnie i mówi "nie". W moim odczuciu, że nie będzie kombinował.

22.XI Kolejny haotyczny dzień i brak notatki, ale na pewno matematyka, w przerwie komputer, Edukacja dla bezpieczeństwa, odpoczynek na łóżku, praca z mamą i komputer. Łukasz na częściowym wyłączniku, czyli śmiech, stymulacja głosowa i mruganie okiem. Wieczorem siadamy do pracy uzupełniając nasze "Karty pracy". Podczas kąpieli pyta "Gdzie jest gąbka ?". Długo nie może zasnąć i ok. 2:00 w nocy funduje mi pobudkę wybiegając z pokoju do łazienki z krzykiem. Odreagowanie w sekundach i spokojne zaśnięcie.

  Łukasz nie rozumie polecenia "mniejsza, niższa szafa" pomimo dodatkowego zobrazowania ręką.

23.XI Dzień rozpoczynam opisami na stronie. Pobudka Łukasza godz. 9:00. Śniadanie 10:00. Godz. 11:00 spokojna historia z Nauczycielem . Godz. 12:00 przerwa. Widząc stymulację daję realaksujące kolorowanki antystresowe, ale czytam zagadnienia pozostawione przez Nauczyciela o mitach. Godz. 13:00 bardzo udany j.polski i powrót do kolorowanek. Potem Łukasz wymiguje się od pracy, więc czekam. Godz. 17:25, po obiedzie "Karty pracy" i m.in. pojęcia "nad, pod, obok, przed, ...", które robimy w j.angielskim i w j.polskim. Z Edukacji dla bezpieczeństwa przyklejamy narysowane już symbole ONZ, UE, OBWE, ... wpisując odpowiednio nazwy. Koniec godz. 19:30 i komputer. Ja szczęśliwa na spokojnie siadam do laptopa. Dzień bardzo spokojny i udany :)

  Fantastyczna praca z Nauczycielami. Chętny do rozmowy i bardzo aktywny.

Obecnie z Nauczycielami porozumiewam się praktycznie bez słów. Każdy uczy Łukasza po swojemu, ale na jego poziomie i bierzemy podobne zagadnienia wzmacniając tą samą wiedzę na wszystkie możliwe sposoby.

24.XI Rano pobudka godz. 9:30 i 10:30 spokojna geografia, z krótką przerwą na śmiech. Zejście na śniadanie i ... mocniejsze odreagowanie. Na szczęście był Włodek, więc pomógł. Śniadanie skromne, ponieważ bułka i woda. Natomiast w związku z ostatnimi odreagowaniami zmiana zajęć, czyli robimy kartki. Początkowo niechętny do współpracy i napięty, więc odreagowanie stymulacją głosową, ale potem zdecydowanie lepiej i bardzo ładnie wypisuje życzenia, ale pod koniec znudzony. Dzień spokojny, tempo pracy zmienne, praca w godz. ok. 12:00 - 21:30 i bez komputera. Kolejna noc, której Łukasz nagle wpada z krzykiem do mojego pokoju . Kładzie się obok, gryzie ręce i  wraca do siebie, ale ciśnienie podniesione pozostawia.

25.XI Rano przysnęłam budząc za późno córkę, ale chciał ją zawieźć Włodek. Niestety nagle obraziła się, więc pojechał bo nie miał czasu na przekomarzanie. Dzień poświęcamy na porządkowanie tegorocznych przeróżnych papierowych wycinanek, w celu przesortowania i ... część pozostanie na naszej półce, a reszta pamiątkowa fotografia i do wyrzucenia. Czas zajęty do godz. 23:00, ponieważ pomyślałm, że jak późno pójdzie spać to nie będzie kombinował. Jeszcze kąpiel i spokojne zaśnięcie godz. 1:00. Dzień bardzo spokojny, ale bez komputera w ramach odpoczynku. Łukasz maluje lakierem swoją półkę, podklejając składa budowle w 3D i wycinanki, które zajęły  sporą częsć podłogi, a to nie wszystko, ponieważ jeszcze cały karton z przeszłości na salce :) Również czytamy mity i tematy z II wojny światowej, oraz naprawa odpływu zlewozmywaka zapchanego przez Łukasza.

W tym roku do zdalnie sterowanego samochodu zgubiliśmy ładowarkę. Włodek poszukiwał aby kupić, ale nie znalazł. Pomyślałam, że warto poprosić w firmie zakupionego pojazdu, czyli Carrera. W sumie bez większej wiary piszemy e-maila i dostajemy bardzo szybką odpowiedź.  Dzisiaj czekam na płatną przesyłkę i nagle dostaję jekiegoś gratisa. Dzwonię do Włodka upewniając się, czy nie jest to dla mnie gwiazdkowy prezent i otwieram. W środku niespodzianka z firmy Carrera koszulki, czapki, ładowarka, bateria, długopis i pewnie najcenniejsza rzecz dla Łukasza to zeszycik. Wszystko z logo firmy. Łukasz lubi takie gadżety. Mogę tylko bardzo mocno podziękować za tak bezinteresowny prezent :)

Godz. 00:45, zapisuję chociaż krótką notatkę, ponieważ znowu będzie dużo zaległości.

Listopad umknął nie wiadomo kiedy.

26.XI Dzień rozpoczęty godz. 9:00 sprzątaniem. Łukasz dopytuje o obiecany poprzedniego dnia na rano komputer, więc zgadzam się. W międzyczasie kontynuuje swój dawno zaczęty projekt (chyba karuzeli). Wycina drobniutkie elementy z zeszytu w kratkę, maluje lakierem do paznokci i składa. Śniadanie godz. 13:00. Łukasz wyciąga wszystkie płatki na stół. Grzeje samodzielnie mleko, z czym przeważnie czeka na mnie. Godz.14:00 proponuję do wyboru robienie kartek lub matematykę i wybiera kartki. Podczas pracy słuchamy muzyki na YouTube. Łukasz zgłaśnia "Ostatni raz" Haliny Młynkowej i "Lord on the mings -The Hobbit" w wykonaniu The Piano Guys. Z Włodkiem zawsze z podziwem patrzymy na wybór piosenek. Ostatnio ulubiony utwór to HIT Tabb&Soun'd Grace pt. "Dach". Godz. 16:10 bieżnia 2 km w 22 min. Powrót do pracy biurkowej, która jest niechętna więc czytamy mity i książkę z historii, ale też bez zaangażowania. Potem robi kartki i obrazuje rysunkiem bombardowanie miasta oraz symbole narodowe. Godz. 20:00 komputer. Godz. 23:30 proszę o pójście spać. Łukasz popycha mnie i gryzie ręce, więc funduję spanie na podłodze. Mi spanie odeszło, więc siedzę do 4 -ej rano uzupełniając stronkę. Współpraca początkowo bardzo niechętna, ale pod koniec dnia zdecydownie lepiej. Kartek skończonych mamy 13 i zaczętych 6.

Łukasz nie rozumie tłumaczeń  "komputer dostaniesz, ale o godz. 20:00, ..."  i niepewny pyta "Jutro komputer"

Łukasz fajnie radzi sobie na bieżni regulując samodzielnie różne tempo. Czasami biega włączając prędkość na 18. Niesamowite mam biegającego autystę . Marzy mi się aby z czasem przenieść biegi na świeże powietrze.

27.XI Pobudka 9:30. Śniadanie skromne, ponieważ chleb z masłem i herbata bez cukru. Godz. 14:20 rozpoczynamy pracę matematyką. Gdy pytam "Wygodnie spało się na podłodze ?", to odpowiada śmiejąc się "twardo". Potem rysujemy skojarzenia do słów "związane - rozpuszczone" (włosy), zapięta-rozpięta (bluza). Łukasz mówi "zwiń tak" zamiast "związane". W międzyczasie przelicza swoje kartki i robi następne, ale już zdecydowanie chętniej. Godz. 23:00 kąpiel, po której siedzi na łóżku. Ja kładę się spać i ... w tym momencie przybiega, kładąc się obok i gryząc ręce, więc kolejna nocka na podłodze.

Nocne odreagowania są nowością i nietypowe, ponieważ Łukasz cały dzień jest spokojny.

28.XI Budzę się  godz.10:30. Pewnie dzięki lekom uspokajajjącym. Po nocnych przytrzymywaniach szyja boli. Łukasz chleb z masłem i herbata bez cukru. Mam do uzupełnienia zadania z matematyki, ale głowa zmęczona więc bierzemy kartki świąteczne. Godz. 15:15 bieżnia (4 km w 55 min), obiad, matematyka i zbiory oraz dwa nowe słowa "należy - nie należy". Godz. 18:00 film z tatem. Szybka kąpiel i długie spokojne zasypianie, ale z odgłosami stymulacji.

Powróciło zainteresowanie różowymi szpilkami, które dłuższy czas leżały w szafce.

29.XI Godz. 5:00 budzę córkę, ponieważ tradycyjnie nie przeczytała lektury, a dzisiaj sprawdzian. Lektura to "Ania z Zielonego Wzgórza", książka która podoba się córce, ale leniuch :(  Nie mogę zrozumieć i pogodzić się z rzeczywistością "Łukasz inteligentny, od samego początku intensywnie pracujący i ćwiczący, ale ograniczenia są tak duże, że nawet praca 24 h na dobę nie przyniosłaby w pełni satysfakcjonujących wyników. Natomiast Andżela dziecko, któremu nauka przychodzi bez większego problemu. W tym przypadku wystarczy czytać, omawiać i wszystko pozostaje w głowie, ponieważ świetna pamięć słuchowa".

Dla niektórych dzieci lepiej by było gdyby od 3 lat chodziły do przedszkola. Być może wyrównało by to szanse w dalszej edukacji :) Różnice pomiędzy rozwojem dzieci są bardzo duże, ponieważ m.in. każdy ma swoje indywidualne tempo rozwoju. Również w każdym domu jest inny nacisk na naukę, sposób rozmowy czy poznawania świata. A potem biedne dzieciaczki na siłę przepycha sie z klasy do klasy. Gdyby Andżelika nie trafiła do mojego domu, to przypuszczam, że w chwili obecnej byłaby w szkole specjalnej, ale nie z powodu braku możliwości tylko dziwnej blokady "Nie robię bo nie potrafię, ale nie potrafię bo się nie uczę". Do człowieka nie ma ogólnie pasującej teorii. Każdy z nas jest indywidualny, a nawet reakcje są uzależnione od humoru w danej chwili. Mówi się, że dziecka nie wolno zmuszać, ponieważ zniechęcimy. Teoria nie dotyczy Andżeliki. W piątek przymuszałam (mobilizowałam) do czytania, a teraz ja proszę o godz. 23:00 "idź już spać", a dziewczyna odpowiada "jeszcze tylko doczytam dwie strony :)

Łukasza rano ciężko dobudzić. Nastrój niby w porządku, ale straciłam zaufanie, więc sugeruję Włodkowi, że dobrze by było gdyby przyjechał . Godz. 12:00 zajęcia szkolne. 12:15 Łukasz wychodzi do WC, więc rozmawiam z Nauczycielem. Powrót ucznia do pokoju z napięciem. Zastanawiamy się czy zrezygnować z zajęć, ale pozostawiamy będąc w pobliżu. Jeszcze chwilówka niepewności z pytaniami "komputer tak" i potem już bardzo dobrze. Krótka przerwa i 14:30 Edukacja dla bezpieczeństwa. Trochę śmiechu, ale ogólnie dobrze. Godz. 15:30 obiecany komputer, ale wyczuwając napięcie mobilizuję do zejścia na obiad. W miedzyczasie Łukasz ściera suche bułki na tarce. Godz. 17:20 bieżnia 2 km. Godz. 18:00 powrót do komputera i jest zdecydowanie lepiej. Godz. 20:00 bardzo długa kąpiel i problem z zaśnięciem, ale leży spokojnie. Włodek po godz. 1:00 słysząc mocnejsze stymulacje głosowe, oraz śpiewanie przychodzi na wszelki wypadek. Ja śpię.

Zastanawiałam się już w minionym tygodniu nad tygodniową przerwą od zajęć szkolnych, ale szkoda mi przerywać, więc ryzykując ciągniemy ile się da :)

Tak myślę czasami, że większość ludzi ma cechy autystyczne, ale ... jest coś takiego jak samokontrola i w przypadku organizmu w pełni zdrowego jest świadomość "nie mogę krzyczeć w miejscu publicznym, ponieważ wszyscy będą na mnie patrzeć; muszę się uczyć, ponieważ planuję zostać nauczycielem; nie mogę dotknąć ślicznych kolczyków obcej Pani, ponieważ nie wolno". Brak tu również chęci (motywacji) wykazania się, chwalenia, popisu przed innymi,  a to najbardziej mobilizuje do różnych działań.

Drugi temat to "szczepionki", broni się ich, ale przecież zwykłe lekarstwo może zaszkodzić, więc dlaczego nie szczepionki ? Pomimo tego uważam, że szczepić należy, ale ograniczać do podstawowych i najważniejszych. Jestem przeciwnikiem nadużywania antybiotyków, czy jakichkolwiek leków bez konkretnej potrzeby.

30.XI Wstaję zmęczona. Dzień rozpoczynam układaniem przeskanowanych zeszytów w komputerze i sprzątaniem. Godz. 9:30 budzę Łukasza . Chcąc uniknąć nerwówki z powolnego szykowania śniadania, zanoszę do łóżka płatki z mlekiem. W godz. 12:00 -14:30 zajęcia szkolne, podczas których mam spore obawy o zachowanie, szczególnie słysząc stymulację głosową. Na szczęście udało się bez mocnych kombinacji. Godz. 15:00 komputer. 16:30 kanapki i proponuję gry planszowe lub malowanie, ponieważ w takiej kondycji nie wskazany długi pobyt przy komputerze. Łukasz niezbyt szczęśliwy wybiera malowanie. Praca początkowo niechętna, ale potem cierpliwie i dokładnie maluje, a dzięki temu zanika stymulacja i napięcie. Ostatnio kupiłam zestaw farb do szkła z firmy Marabu. Natomiast w szafce mam kubki z rurkami, które sprezentowała koleżanka. Łukasz maluje logo Pepsi, 7up, fanta i burn. Praca początkowo niechętna, ale potem super, poniewaz cierpliwie i pomalutku maluje, a dzięki temu zanikły stymulacje i napięcie. Godz.19:40 bieżnia 2 km. Trochę niechętnie, więc mobilizuję komputerem, który również wykorzystuję w celu szybkiej kąpieli. Godz. 21:30 obiecany komputer :) Spokojne wcześniejsze zaśnięcie ok. godz. 24:00.

Zmniejszyliśmy wszystko do minimum, a tempo i tak wydaje się być za duże. Łukasz jest cały czas pod nasza kontrolą. W stabilnych warunkach i ... też dochodzi do wyłączenia, które na początku jest stopniowe i słabo zauważalne. Przeważnie wyczuwam szybciej, ale nigdy nie jestem pewna czy to moje przewrażliwienie, czy już stan alarmowy ? Tak czy inaczej, jeśli do piątku nie uda mi się uzyskać odpowiedniej stabilizacji, to robimy tygodniową przerwę, ponieważ również jestem zmęczona. Pomimo obecnego wyłączenia minione trzy miesiące zaliczam do bardzo udanych :)

01.XII Dzień rozpoczęty w towarzystwie córki godz. 6:00. Potem komputer, ale zmęczenie mobilizuje do odpoczynku i przysypiam. Łukasza budzę ok. 9:00. Początkowo humor w porządku, ale potem czując napięcie wychodzę . Śniadanie po delikatnych upomnieniach godz. 11:30. Godz. 12:30 biologia . W przerwie Łukasz maluje choinkę i powtarzamy pytania oraz alfabet w j. angielskim. 14:30 kolejne bardzo udane zajęcia szkolne. Godz. 16:00 komputer, ponieważ taka była umowa. Z początkiem roku szkolnego planowałam pracę do godz. 18:00, ale w chwili obecnej dla lepszej mobilizacji zasady musiałam zmienić. Łukasz zdecydowanie spokojniejszy. Stymulacje zanikły, .......? Dzień bardzo udany i spokojny, bardzo szybka kąpiel i spokojne zasypianie. Podczas wyłączenia są niechętnie i w bardzo wolnym tempie wykonywane różne czynności np. 29.XI kąpiel trwała 3,5 h. Godz. 23:00 córka przychodzi z procentami, których nie lubię.

Zawsze po takich nagłych wyłączeniach zastanawiam się "dlaczego ?". Być może ... przeładowanie różnymi bodźcami, zmęczenie, pogoda, zwyczajny bunt, ...? Ja mogę sobie pisać i mówić, ale nikt nie wyobraża sobie jak to jest siedzieć z myślą, że nie wiadomo co za chwilę zakombinuje. Nauczyciel omawia co robił z Łukaszem, a ja obserwuję stymulację, która zapowiada nagłe niespodziewane rozładowanie. W dalekiej przeszłości gdy pewnego Nauczyciela ostrzegaliśmy to powiedział "Mi nic nie zrobi". Odbieramy popołudniu i okazuje sie, ze jednak

02.XII Rano zafundowane luzy jak na piątek przystało. Po drugie skoro mało śpi, to dobrze aby odespał. Budzi sie ok. 10 -ej, ale zasypia. Potem może 11:00. Wchodzę do pokoju, ale słysząc odgłosy nieazadowolenia wychodzę. Godz. 14:00 śniadanie. Godz. 15:00 robimy ciasto. Godz. 16:00 czytamy i omawiamy opowiadanie pt. "Martynka i przygody od środy". Również zapisuję w zeszycie pytania na które Łukasz odpowiada. Godz. 19:00 obliczanie ułamków i jest to coś co już umiał w szkole podstawowej, a obecnie wszystkie informacje zostały wymieszane, więc robimy wspomagające "Karty pracy". Potem jeszcze "Karta pracy" do słowa "prowadzić". Współpraca bardzo spokojna, chętna i fajna chęc zrozumienia tego co mówię.

Łukasz dobrze, ale mnie ok. 21:30 rozłożyło na maksa. Pewnie rodzaj odreagowania po ostatnim wyłączeniu Łukasza. W takich dołkach odczuwam jakby wciąż rzucano mi przeszkody pod nogi i nikt nie rozumiał tego co mówię. Uczenie dziecka autystycznego takiego jak Łukasz jest bardzo trudne  Tu nic samo spontanicznie nie przychodzi. Jest to praca nad pojedynczymi wyrazami typu "zamiana, prowadzić, rozszerz, ...." Mnie nie wykańcza Łukasza autyzm, ale wieloletnia bezsilność i wykonywanie rzeczy w które nie wierzę np. dziecko pisało po kilka stron tą samą literę pomimo świetnie wyćwiczonej pisowni, albo poproszono aby Łukasz litery zamiast pisać w prawo, to pisał w lewo co popsuło jakość pisma i potem męczyłam się aby to odwrócić. Uczenie mową zamiast obrazami i krótkimi zdaniami, robienie rzeczy bez sensu i brak czasu na moje pomysły,  ...  Ja muszę się przebić przez autyzm Łukasza, swoje słabości i nie rozumiejący nas świat .

03.XII Wstawanie długie, niechętne i powolne. Godz. 13:10 wyjście na spacer do Barda. Godz. 15:00 komputer. Godz. 16:00 słyszę stymulacje więc czytamy opowiadanie pt. "Martynka" i gramy z Andżeliką w grę planszową oraz Tetris. 20:30 długa kąpiel zakończona stymulacją, więc moją niepewnością o zachowanie. 23:30 po kilku delikatnych upomnieniach Łukasz wychodzi z wody, ale humorek nadal niepewny. Potem siedzi na łóżku nie mogąc wstać. Humorek delikatnie napięty, ale z przerwami na śmiech. Wspólnie z Włodkiem delikatnie próbujemy wyciszyć stymulację i napięcie krótkimi tłumaczeniami.  Udało się, ponieważ Łukasz szybko i spokojnie zasnął.  W dzień mało pracowaliśmy, ale zaliczony do udanych.

04.XII (niedz.) Pobudka Łukasza 9:30, ale przysypia do godz. 11:00. Gdy wchodzę do pokoju to szeroko otwiera oczy udając, że nie śpi. Słysząc odgłos niezadowolenia patrzę mówiąc "Łukasz", na co odpowiada "nie". Potem uśmiech i słowa "przytulić tak". Godz. 13:30 spacer do lasu i 14:30 rytualne posiedzenie na ławce. Godz.15:20 gramy w grę Adamigo "Memo -przeciwieństwa" i omawiamy "Kto ma więcej. Kto wygrywa ?" z czym ma delikatny problem. Godz. 16:20 krzyżówki obrazkowe z przerwą na obiad. Na koniec obliczamy działania na ułamkach, z którymi Łukasz radzi sobie zdecydowanie lepiej. Godz. 19:30 komputer. Współpraca początkowo taka sobie, z krótkimi przerwami na niezadowolenia, ale po obiedzie zdecydowanie lepiej . Po kąpieli odreagowanie pojedynczym okrzykiem wyrazowym i stymulacją. Zasypianie szybkie i spokojne. Dzień ogólnie udany. W międzyczasie córka ma narysować prostokąt o powierzchni 100 kratek i nie umie. Potem ćwiczy przesuwanie w liczbach przecinka w prawo. Czasami z podziwem patrzymy jakim cudem jest w kl. 6-ej zastanawiając się co dalej, po ukończeniu tej szkoły ?

05.XII Pobudka godz. 9:00. Łukasz przysypia więc siadam obok czytając mity. Podczas śniadania odgłosy niezadowolenia, gdy nie chcę podać masła. Również okazuję niezadowolenie i wychodzę. Po chwili słyszę "mamo, mamo", więc wracam. Łukasz już zadowolony śmieje się i samodzielnie wszystko bierze. Dzieci sprytnie i spontanicznie manipulują doroslymi, nawet niepełnosprawne. Rodzicowi zabieganemu takie strzegóły mogą umykać. Godz. 13:30 robimy oś czasu długości ok. 9 m, ale słabe zangażowanie, więc daję łączenie cyfr .... Potem kończymy ok. 5 kartek świątecznych i bierzemy (dla mnie) nowy temat "zbiory". Łukasz rozpoczyna zadanie domowe, ale wyrywam kartkę i najpierw zapisujemy różne symbole i ich znaczenie. W naszej edukacji bardzo ważny jest poukładany zbiór najważnieszych informacji.Moje wiadomości są ograniczone, więc przerabiając tematy kosztuje mnie to dużo czasu. Czasami stworzę "Kartę pracy", a potem coś dochodzi i robię od nowa. Daję Łukaszowi kolejne zadanie, ale widząc godzinę 19:45 daję pozwolenie na komputer, ponieważ współpraca była spokojna i cierpliwa. Ja sprzątam, a potem przeglądam fizykę. Godz. 23:30 Łukasz mówi "zgaś światło tak" i spokojnie zasypia.

06.XII Dzień rozpoczynam godz. 7:00 fizyką  i sprzątaniem. Godz. 11:45 rozpoczęte zajęcia z Nauczycielem . Na początku mocniejszy kryzys, ale opanowany. Na szczęście bez najgorszych zachowań. Współpraca różna. Godz. 14:30 siadam z Łukaszem do pracy i przerabiamy zbiory zapisując najważniejsze symbole na "Karcie pracy". Potem daję do wyboru pudło z maskotkami i robimy dwa opisy: Ratatuja i Kłapouchego. Na końcu Łukasz rysuje hydrę i pegaza (kontynuacja mitów). Początkowo trochę wyłączeń śmiechem, ale ogólnie współpraca w porządku. Włodek poszukuje płyty, które Łukasz umieścił na liście do Mikołaja http://www.wedrujaczautyzmem.pl/sites/default/files/46_j.polski_2016_med...

Godz. 18:30 najlepszy moment mojego dnia gdy Łukasz po udanej współpracy siada do komputera. Czując spore zmęczenie kładę się wcześniej spać, może ok. 22:30. Łukasz ogląda telewizor, ale nagle ok. godz. 1:00 w nocy nastąpiło rozładowanie, więc znowu zafundowaliśmy niewygodne spanie :(

7.XII Pobudka Łukasza ok. godz. 7:30 z zamiarem wcześniejszej pracy, ale nie wyszło.Godz. 8:00 bardzo długie śniadanie ok. 2h i relaksujące łączenie cyferek. W godz. 11:45 - 14:30 spokojne zajęcia z Nauczycielami. Łukasz kończy malowanie  szklanych kubków o których przypomina już od kilku dni. Ok. 18:00 wykonuje rysunki w kartach pracy pt "ciało fizyczne". Pojęcie abstrakcyjne, więc trudne i od czego tu zacząć ? Tłumaczenie "to jest wszystko co nas otacza", nie bardzo pomaga, ponieważ słowo "wszysko" również pojęcie abstrakcyjne i mało znane. Gdy daję polecenie "..................." ..............Podczas rysowania wszelkie tłumaczenia : większe, mniejsze, powiększ,  zmniejsz, są często dodatkowo obrazowane przez pokazanie lub narysowanie. Godz. 20:30 kąpiel. Łukasz bardzo spokojny, chętny do współpracy i fajna aktywność w porozumiewaniu. Nawet gdy Andżelika pyta będąc w drugim pokoju "która godzina ?" to bez problemu odpowiada. Zasypianie bezproblemowe.

8.XII Pobudka godz. 8:00, ale widoczny brak chęci nacokolwiek, więc odpoczywa, ponieważ nie chcę męczyć ze względu na zajęcia z Nauczycielami. Godz. 12:00 mamy nową Panią, która używała zbyt zdecydowanego głosu jak na piersze spotkanie i aktualny nastrój Łukasza, więc bałam się o kiepskie zakończenie. Godz. 14:30 j. angielski i też słabiej niż przed tygodniem, ale to było do przewidzenia, ponieważ Łukasz był na zasadzie aby przetrwać i dostać komputer. W takich dniach to szczęśliwa jestem jeśli nie zakombinuje żadnej głupoty :)  Po zajęciach obiad i długo odpoczywa w kuchni. Komputer może 17:30 i godz. 20:30 bez upominania pozostawia sprzęt. My żyjemy w innym wymiarze więc inne powody: radości, sukcesu, porażki, śmiechu ... Ostatnio odczuwam spore zmęczenie, więc wcześniej zasypiam. Łukasz w tym czasie kąpie się, ale ostatnio ma kłopot z wyjściem z wody więc wybudza mnie swoimi odgłosami. Wspólnie z Włodkiem delikatnie kombinujemy próbując wyciszyć nadmierne pobudzenie. Udało się, ponieważ Łukasz spokojnie zasnął.

9.XII Dzień czwartowy jest dniem odpoczynku po 3 dniach pracy z Nauczycielami, tym bardziej jeśli są zachowania niepożądane. Rano kończę filmy z braku rozumienia mowy. Łukasz budzi się ok. 11:000. Humorek bardzo zmienny, więc nie ruszam, a nawet dla zlikwidowania gorszego nastroju przynoszę do pokoju śniadanie. Ok. godz. 14:30 wołamy Łukasza do komputera aby wybrał psa, którego planujemy zakupić na wiosnę. Do pokoju w biega gryząc rękę. Bez powodu, po prostu zwyczajne odreagowanie emocji z którymi sobie nie radzi. W tym przypadku mocniejsze upomnienie. Godz. 16:30 Łukasz sam od siebie, z uśmiechem przychodzi mówiąc "mamo tak" aby popracować. Również daje mi poduszkę biorąc drugą z hasłem "celuj tak". Ze względu na gorszą kondycję spowodowaną przemęczeniem bierzemy modelinę z której Łukasz robi produkty spożywcze : tost, hot-dog, nugetsy, ....  , które utwardzam w piekarniku. Potem 2 km bieżni i kolacja. Łukasz wraca do swojego pokoju, gdzie bierze ... upewniając się swoim zastępczym językiem czy może złożyć. Kolejny dzień problem z wyjściem z kapieli z drobnymi odreagowaniami krzykiem.

10.XII Pobudka Łukasza godz. 9:00. Notaki nie uzupełniłam na bieżąco, ale na pewno ok. godz. 12:00 rozpoczynamy pracę z programem GimPlus. Pierwsze trudne określenia typu "Liczba 30 jest większa o 5 od x", a potem łatwe dla nas równiania które skutecznie wybudziły z lenistwa. Potem "karty pracy" i nowe określenie ciało fizyczne . Tłumaczenie typu "jest to wszystko co nas otacza" jest abstrakcyjne, ponieważ np. słowa "wszystko i otacza" są abstrakcyjne. Dla podkreślenia znaczenia "wszystko" Łukasz rysuje wszystko co ma w piórniku, a potem na biurku i przechodzimy do pojęć ogólnych: w domu, na dworze i w kosmosie. W międzyczasie chcą opisac pacynkę Ale, ale stwierdzam, że takie bezmyślne zapisywanie podyktowanego tekstu w niczym nie pomoże, więc postanawiam przygotować pomocnicze "karty pracy".  Dzień bardzo spokojny. Początkowo brak zaangażowania, ale potem super aktywność i współpraca. Koniec godz. 19:00 i komputer. Niestety rytualne już odreagowanie po kąpieli pomimo obiecanego na rano komputera.

Dzień bardzo spokojny. Początkowo nie możemy sie rozkręcić, ale potem super. Praca w godz. 11:30 -18:00. .......

11.XII Pobudka godz.8:30 ze względu na nocne kombinacje, ale Łukasz leży. Niestety widoczne powiększające się napięcie, początkowo kontrolowane przez Łukasza, ale w końcu następuje rozładowanie z mocniejszą autoagresją. Chwilę z Włodkiem przytrzymujemy tłumacząc zasady. W godz.ok. 12:00-19:45 zajęcia plastyczne podczas których cierpliwa i chętna współpraca. W międzyczasie oglądam z Włodkiem film pt. "Planeta singli". Polska komedia, którą polecam do obejrzenia. dzień bez komputera w ramach odpoczynku i wyciszenia. Również rezygnuję z rytualnej kąpieli, która ostatnio ma kiepskie zakończenie. Godz. 23:30 spokojne i szybkie zaśnięcie. Poranne odreagowanie mogło być wynikiem obiecanego zakazu na wieczorny komputer.

   Łukasz wiedząc o zbliżających się świętach, przypomina o gwiazdkach z nutellą.

12.XII W konsekwencji za ostatnie kombinacje pobudka godz. 8:00, ale siadam obok czytając mity. Ok. 10:00 śniadanie, a potem Łukasz siedzi odzielając płatki białe od brązowych. Godz. 12:00 rozpoczynam zajęcia w miejscu pobytu Łukasza. Ostatnio utrwalaliśmy "ciało fizyczne", więc tym razem "cząsteczkowa budowa ciał". W tym celu mieszamy np. groch, mak, wodę (gorącą i zimną), cukier, sok, ... Potem układamy papierowe wycinanki na naszej półce, które nie mieszczą się więc dodatkowo robimy z bibuły wodę na statki. Godz. 17:15 rysuje Zamek Królewski w Warszawie, w celu zobrazowania m.in. słów:  bombardowanie, II wojna światowa, zburzony, zniszczony, odbudowany, ... W międzyczasie biorę "kartę pracy" z literami z j. angielskiego i odpytuję Łukasza, a potem proszę aby mnie odpytał, a nawet zapisuję na kartce w celu wpisania puktów na zasadzie gry. Niestety moje tłumaczenia i pokazywania nie pomogły, więc poddałm się. Na końcu Łukasz rysuje w różnych kolorach oczy w celu "kart pracy" pt. opis człowieka (postaci). Również powstała karta z pytaniem "Skąd ...". Kąpiel może godz. 19:30 i 2h komputera. Przed spaniem widocznie podenerwowanie z którym Łukasz sobie poradził.

Zastanawiam się co jest najtrudniejsze w adopcji (zaburzeniu RAD) ? i ... przede wszystkim to, że dziecko nie chce się podporządkować, gdy opiekun w prawo to on w lewo i na odwrót, bo wszystko musi mieć pod kontrolą i po swojej myśli. Również "zasady", do których podporządkowuje się tylko w sytuacji gdy patrzysz mu na ręce, ale wytarczy, że się odwrócisz i już robi po swojemu. Brak prawidłowych reakcji w konkretnych sytuacjach jak np. żal, płacz, poczucie winy .... Kłamstwa w absurdalnych sytuacjach np. trzyma w rękach cukierka, ale zapytane "Czy masz cukierka" odpowiada "nie". Obrażanie. Brak prawidłowych reakcji na kary i nagrody ..., ogólnie sytuacja trudna, ale też znam taką adopcję w której dziecko samo od siebie sprząta.

W ostatnim czasie nasza kotka mniej boi się Łukasza i nawet mruczała będąc na jego rękach

13.XII Pobudka może godz. 9:00. Humorek taki sobie, więc daję czas na przemyślenia i odpoczynek. Łukasz zszedł na śniadanie ok. godz. 12:30. 14:30 spokojna praca z Nauczycielem, z krótkimi przerwami na śmiech. Potem siadamy do pracy . Łukasz najpierw wypisuje życzenia na kartkach. Pisze szybko, sprytnie i bardzo ładnie. Potem rysuje pomnik na Westerplatte, mapę, statek ... Współpraca spokojna. Koniec godz. 20:30. Bardzo szybciutka kąpiel i obiecany komputer. Godz. 21:30 Łukasz sam odchodzi od komputera i bierze ....... w której przykleja naklejki. Ćwiczenia kupione dawno temu, ale dopiero w chwili obecnej umysł Łukasza dojrzał aby świadomie przeglądać informacje. Wieczorem widać zdecydowaną poprawę nastroju i wyciszenie

Łukasz pyta:

 - "Gdzie jest instrukcja Soda Stream ?" -początkowo nie wiedziałam o co chodzi, ale przypomniałam sobie, że była broszurka pokazujaca wszystkie produkty Soda Stream i nawet znalazłam. Nigdy nie wyrzucam takich rzeczy, ponieważ mają bardzo duże znaczenie dla Łukasza i w każdej chwili może sobie o nich przypomnieć

 - "Gdzie jest ten mózg ?" -pyta Łukasz przyklejając naklejki w książeczce

Notatki w chwili obecnej krótsze, ponieważ czas przed świętami więc próbuję jak najwięcej zrobić.

W notatkach przeważnie ujmuję zajęcia, które trwają dłuższy czas. Krótkie przerwy na zabawę, rozmowę, różnego rodzaju tłumaczenia wynikające z codziennej komunikacji nie są ujmowane np. dzisiaj Łukasz dając mi gumkę mówi zawiąż - rozwiąż, mając na myśli moje włosy. Zagadnienia były ostatnio ujęte w "Kartach pracy". Cały czas stopniowo pojawia się coraz więcej nowych słów.

14.XII Godz. 11:00 praca z Nauczycielem, i wyjazd do lekarza na badania kontrolne. Po powrocie Łukasz dopytuje o komputer. Zapytany "dlaczego ?" odpowiada "byłeś dzielny u lekarza". Godz. 14:30 wyjazd do szkoły na w-f, gdzie Łukasz przebrał się i siadł napięty na ławce nie chcąc wstać. Włodek myślał, że już wróci do domu, ale Łukasz zmobilizował się i w miarę rozkręcił. W domu odpoczywa dłuższy czas w kuchni pomimo pozwolenia na komputer, a potem siada przeglądając swoje ulubione tematy. Wieczorem znowu powraca spore napięcie i problem z przejściem do swojego pokoju. Z kąpieli rezygnujemy, ponieważ ostatnio zostaje zakończona faziorką. Wspólnie z Włodkiem rozmawiamy i tłumaczymy. W zapasach mam nowa grę "Mówiące pióro" co trochę wybiło Łukasza z zadumy. Zasypianie spojne. W takich sytuacjach jest widoczne jak Łukasz próbuje sobie poradzić sam ze sobą.

15.XII Godz.10:15, 12:30 i 14:30  praca z Nauczycielami. Pierwsze zajęcia spokojne. Podczas drugich trochę kombinacji. Potem siadamy do przebrania Pani Jesień w Panią Zimę. Współpraca słabsza, więc wykorzystuję ulubiony w ostatnim czasie lakier do paznokci.  Pani Zima dostaje nową sukienkę. Dorabiamy ręce w których Łukasz maluje paznokcie, oraz fundujemy kolejne buty w kolorze różowym.

Na szczęście przed nami dwutygodniowa przerwa, ponieważ jesteśmy zmęczeni. Łukasz w sumie jest cały czas niestabilny i sporo sygnałów o wyłaczeniu np. długie wstawanie z krzesła, udawana ospałość, mniejsza współpraca, zmienne nastroje i próba wyręczania się moją osobą, ale nie jest najgorzej. Kilka dni Łukasz nosił ponownie rękawiczki, ale sam je ściągnął i nie zakładam ponieważ nie ma takiej potrzeby.

16.XII Pobudka ok. 9:30. Dzień poświęcony na prace plastyczne, czyli kartki i ozdobę na ścianę. Łukasz początkowo leniuszek, więc przerwa na krzyżówki obrazkowe. Potem super !!! Praca bardzo cierpliwa, bez stymulacji w godz. 12:00 - 20:30. W nagrodę Pepsi, która czeka od tygodnia na stabilniejszy humor Łukasza. Również komputer. Przed spaniem widoczne większe napięcie i tradycyjnie Łukasz ma problemy np. z przejściem do swojego pokoju. Gdy tłumaczę, to burczy na mnie na zasadzie "odczep się", więc zeszłam do kuchni. Łukasz posiedział, pomyślał i sam spokojnie poszedł spać :)

Godz. 21:30 siadam do pisania, ale zasypiam na siedząco.

17.XII Rano siadam w celu uzupełniania notatek, ale najpierw przeglądam filmy z przeszłości z myślą o kolejnym montażu. Patrząc na nagrania stwierdzam "miałam pomysły, niesamowitą siłę i wolę walki, oraz zaangażowanie do pracy z Łukaszem, ale ... tak naprawdę z nikąd pomocy i zrozumienia. Wszystko przeważnie odbywa się na zasadzie "dobrze, dobrze, ..." a potem cała prawda i tak wychodzi na wierzch. Chcę patrzeć na całość optymistycznie, ale nie potrafię ponieważ mając Łukasza 24h na dobę osiągnęłabym dużo więcej.

 Pobudka godz. 10:00. Zajęcia plastyczne w godz. ok. 15:00 - 22:30. Łukasz maluje gotowy szablon farbami witrażowymi i robi kartki do których również wpisuje życzenia. Praca bardzo cierpliwa i spokojna :) Po kąpieli widoczne delikatne napięcie, ale Łukasz samodzielnie sobie z nim radzi.

18.XII (niedz.) Dzień luźniejszy, ale spędzony rodzinnie podczas produkcji pierogów ruskich, których zrobilśmy ok. 170 sztuk. Tatuś najpierw przygotował farsz, a potem dzieci dzielnie pomagały w godz. 15:00 - 18:00. Andżelika wyjątkowo w dobrym humorze, więc na dzień dobry przepisała 5 stron w celu zarobkowym, a potem pierogi i w nagrodę komputer. Łukasz wstał w humorze trochę niepewnym, być może nie umiał upomnieć się o obiecany (poprzedniego dnia) komputer za dzielną produkcję kartek. Do lepienia pierogów podszedł średnio chętnie, ale potem duże zaangażowanie, a nawet gdy proponujemy, że już może iść to zostaje i nadal dzielnie pomaga :)

Godz. 21:30 kąpiel, po której Łukasz przytomny i obecny. W takich momentach powracają różne zainteresowania, więc bierze swoje książki i spisuje listę zakupów m.in. na drinki i pieczony ananas.

19.XII Poranny humorek tradycyjnie średniej jakości. Łukasz po śniadaniu długo siedzi w kuchni i dopiero godz. 15:00 sam przychodzi popracować. Najpierw czyta swój album z bardzo zmiennym zaangażowaniem i opisuje zdjęcie. Potem omawiamy dzień z pomocą pacynek i robimy ich opis, oraz odpisuje na pytania korzystając z krótkiego opowiadania o Kreciku. Na końcu matematyka. Koniec godz. 21:30. Kąpiel i spokojne późne zaśnięcie. Humorek ogólnie spokojny i stabilny, współpraca chętna.

Wypowiedzi "nie zamknąć drzwi spać, nie otwarte drzwi, bo zimno w nogi tak, nie zmarznął, zmarznął, drzwi zamknięte, drzwi otwarte, ..."

Łukasz zdecydowanie bardziej wyciszony i oby na dłużej

20.XII Godz.11:45 spokojna praca z Nauczycielem, komputer i reszta dnia przeznaczona na kartki świąteczne. Praca z różnym zaangażowaniem, przerywana stymulacją więc obiecuję na dzień następny komputer. W międzyczasie córka robi ozdoby na choinkę do szkoły, więc pomagam. Przed spaniem widoczne mocniejsze napięcie, więc przypominam o komputerze. Łukasz posiedział, pomyślał, wykąpał się i poszedł spokojnie spać. W przerwie rozmowa z pacynkami, oraz krzyżówki. Nastroje momentami zmienne, zaangażowanie bardzo ładne . Pojedyncze odreagowania, ale widoczna samokontrola. Moim celem jest nauczenie Łukasza bezpiecznego rozładowywania napięcia poprzez np. skakanie, chodzenie po bieżni,... również nie wyciągam konsekwencji z krzyku w domu. Natomiast ostrzej reaguję na sytuacje zagrażające bezpieczeństwu Łukasza czy mojemu.

Godz. 3:00 (w nocy) mam ukończone 43 kartki i ok. 10-ciu do uzupełnienia.

Łukasz ogólnie bardzo dzielnie i cierpliwie uczestniczył w całej produkcji kartek :) Samodzielnie wypisał ok. 43 sztuk.

21.XII Włodek budzi mnie godz.6:00, ponieważ potrzebuje kartki do wysłania, które chcę przeskanować. Wstaję nieprzytomna, więc standardowo burczymy na siebie :) Za oknem silny wiatr, więc być może pogoda miała wpływ na wczorajsze zmienne nastroje mojego autysty.  Łukasz budzi się w kiepskim i niepewnym nastroju z któym poradził sobie, ale z odreagowaniem. Reszta dnia spokojna. Kontynuujemy prace plastyczne, a wprzerwie bieżnia 2 km.

"Poproszę daj mi łyżeczkę" -mówi Łukasz gdy chce jeść płatki, a ja trzymam łyżkę za plecami

22.XII Zajęcia plastyczne m.in. Łukasz kończy pracę formatu A0. Gdy proponuję przymocowanie Trzech Króli na osobnej kartce (obok szopki) to stanowczo mówi "nie", ponieważ mają być pod dachem szopki. Dzień bardzo spokojny.

W ostatnich dniach podczas zajęć jednocześnie ćwiczymy mowę np. prawda-kłamstwo, czyli podczas malowania farbami witrażowymi mówię "Miałeś pomalować to na czarno, a nie na czerwono". Łukasz początkowo zdezorientowany, ale po wytłumaczeniu sensu słów śmieje się. Praca w godz. 14:00 - 21:00, z przerwą na 2 km bieżni. Na końcu uzupełniamy jedną stronę z albumu wakacyjnego 2016 r.

22.XII Zajęcia rozpoczynamy intensywnym (1h) spacerkiem. Potem Łukasz miesza ciasto pod sernik, czyta książkę pt."Zaopiekuj się mną -W poszukiwaniu domu", uzupełnia album wakacyjny z 2016 r. i maluje choinkę farbami witrażowymi. Godz. 20:30 komputer. Dzień z drobnymi odreagowaniami, szczególnie podczas spaceru. Łukasz w książce przeczytał informację "kot widzi w nocy", więc dopytuje patrząc na naszego kota. Dzień przeplatany drobnymi odreagowaniami. Podczas spaceru Andżelika zrobiła kulkę ze śniegu. Łukasz mówi "Andżela daj mi kulkę", a gdy dostał to rzucił w Andżelikę w formie zabawy oczywiście :) Spontaniczne zabawy i wchodzenie w kontakt z drugą osobą są bardzo mile widziane. Również rozumienie mowy jest coraz lepsze, oraz pojawia się większa ilość nowych słów.

Dla autyzmu Łukasza charakterystyczne jest brak rozumienia mowy; ponowne wyłączenia gdy spada intensywność zajęć, ale również w przypadku przeładowania (zmęczenia). Stymulacje zdecydowanie są bardziej nasilone w sytuacjach napięcia. Łukasz lubi spokojne rytualne i przewidywalnie zorganizowany rytm dnia. Podczas wyjazdów dostosowuje się raczej bezproblemowo.

27.XII Postanowiłam odpocząć od pisania. Dzisiaj nie bardzo wiem od czego zacząć oraz ile i co napisać z wydarzeń z ostatnich dni ?

24.XII Pobudka chyba w miarę w porządku, ale podczas śniadania Łukasz chce aby podać mu salami i inne produkty spożywcze. Ja zajęta innymi obowiązkami upominam aby sam wyciągnął z lodówki i w tym momencie nastąpiło bardzo mocne odreagowanie. ...(brak notatki), ale na pewno 10 km bieżni. Ok. 18:30 wspólna kolacja i oglądamy rodzinnie film. Dzień bez komputera.

25.XII Wspólne śniadanie, ale zakaz cukier, więc bardzo mocne odreagowanie zakończone przytrzymaniem i odpoczynkiem w samotności. Wieczorem oglądamy rodzinnie film pt. "Kung fu Panda". Potem przeglądamy nasze filmiki na YouTube i zdjęcia w galerii m.in. omawiając zależność czasowo - wiekową. Łukasz zapytany "Kto jest na zdjęciu ?" odpowiada "dzidziuś" a na mnie "pani" i pomimo tłumaczeń nie do końca rozumie, że to on jak był mały. Temat w przeszłosci był już niejednokrotnie omawiany m.in. na osi czasu.  Dzień bez komputera, za dwudniowe szaleństwa.

26.XII Wspólne śniadanie. Tato w obawie przed kolejną faziorką daje cukier, który zabieram . Po wspólnym śniadaniu rozmawiamy z Łukaszem, potem ozdabia swoją choinkę, uzupełnia dwie strony z albumu 2016 r. i dostaje komputer.  Dzień spokojny

27.XII Dzień rozpoczęty gorszym nastrojem, ale Łukasz radzi sobie. Po śniadaniu w ramach relaksu i wyciszenia łączenie cyfr w ćwiczeniach "Natura od kropki do kropki". Potem uzupełniamy krzyżówki obrazkowe i godz. 16:00 komputer, ponieważ mamy gości. Ok. 20:00 bieżnia 3 km, kolacja i opisy (zdjęcia i minionego dnia) oraz uzupełniamy album z 2016 r. Sporo stymulacji głosowej. Łukasz gdy czegoś nie jest pewien np. czy może wziąść cukier to używa zastępczych słów dopytując o pozwolenie. Nie mam problemów, że bierze coś lub robi bez mojej zgody.

28.XII Pobudka godz. 9:30. Ok.godz.9:30 Łukasz schodzi do kuchni, ale siada na łóżku i nie chce wstać. Potem siada przy stole i czeka na obsłużenie. Z mojej strony brak reakcji więc odreagowanie. Proszę o przejście do pokoju, ponieważ na stole np. gorąca herbata, a zabranie jej również spowodowałoby dodatkową złość. Łukasz nerwowo przechodzi. W celu wyciszenia spokojne tłumaczenia i łączenie cyfr. Godz. 13:00 proponuję zmianę zajęć. Łukasz wybiera krzyżówki. Godz.13:35 bieżnia na którą ustalamy 3 km. Podczas chodzenia dużo stymulacji, a ok. 2,75 km kombinacje typu kręcenie się dookoła więc sprzęt odłączam. Potem Łukasz długo pozostaje w WC -rodzaj odpoczynku. Godz.16:00 sam od siebie przychodzi popracować. Godz.19:00 zdecydowane pogorszenie nastroju okazane m.in. stymulacją głosową. Myślę "co robić aby uniknąć kolejnej faziorki?" i przynoszę dwa zestawy piaskoliny Moon Sand. Udało się :) Łukasz wciągnął się w zabawę, stymulacje zanikły ... i tak to jest z Łukaszem, czyli jest to ciągła kombinacja w celu utrzymania dobrej kondycji i współpracy. Gdy w takim momencie dziecko jest w szkole lub ma ustalone zajęcia z nauczycielem to celem osoby pracującej z nim jest przerobienie zaplanowanego materiału, ale dziecko na dany moment nie nadaje się do współpracy i co wtedy ? Ja mając Łukasza obok siebie zawsze sobie poradzę pod warunkiem, że też mam całkowicie przytomnyi spokojny  umysł, bo gdy ... człowiek jest podenerwowany, zajęty czymś innym, ... to łatwo popełnić błąd tak jak to miało miejsce 24.XII, gdy zajęta zbyt stanowczo zasugerowałam samodzielność i nastąpiło odreagowanie agresją w moją stronę.

Godz. 23:00 kąpiel i problem przed spaniem z ubraniem piżamy i położeniem się spać. Drobne odreagowania autoagresją i biegiem, ale po dłuższych tłumaczeniach udało się uniknąć większej faziorki. Potem wskakuje do łóżka i śmieje się jakby sobie żartował.

 Niestety doszło do kolejnego wyłączenia. Już trzy tygodnie temu pisałam, że zajęcia szkolne powinniśmy przerwać, ale Łukasz jakoś sobie radził więc nie odwoływaliśmy. Podczas wyłączenia Łukasz bardzo mało je, ma duży kłopot z zasypianiem, porannym wstawaniem i samoobsługą np. podczas śniadania, ....  Również jest zdecydowanie słabsza współpraca i problem nawet z wstaniem z łóżka czy krzesła. Na szczęście mamy dni wolne, ale niestety z niczym nie nadrobię ponieważ nie da się i jest to kombinacja jak przetrwać dzień bez większej faziorki. 

Ogólnie sytuacja nie jest najgorsza, ale jest to balansowanie na granicy możliwości mocniejszego wyłączenia z którego bardzo trudno jest wyjść.

Wypowiedzi Łukasza
-"nie wiesz tak" -
-"szukamy sto pięćdziesiąt siedem; poszukam, poszukaj dwadzieścia trzy, ..."
-"patrz ręce zagojone tak; kupić maścią posmarujemy tak, ..."
-"mama przytulać mi bidulko"
-"na trzydziestego pierwszego , na sylwestra gwiazdki tak, kupić dżem truskawkowy, i torta na szampana Piccolo, i mleko, i Sylwester, .....(wypowiedzi było więcej, ale nie nadążyłam pisać"
-"orzeł dobrze widzi z daleka, kot widzi w ciemności, pies widzi w ciemności, ..." dopytuje o informacje wyczytane w książce
-"gdzie jest ta różowa tak" -dopytuje o pojemnik będący na ilustracji pudełka
-"... oddaj ciastko,... nie ma zjadła ciastko, ...czy dasz Andżela mi, ..." -a co trzeba powiedzieć pytam gdy Andżelika oddała ciastko "poproszę" mówi Łukasz myląc ze słowem przepraszam

29.XII Pobudka ok. godz. 9:30. Śniadanie 11:00. W lodówce leży ogórek, który przeszkadza Łukaszowi więc go usuwam. Humor całkiem udany. Samoobsługa aktywniejsza. Trochę stymulacji (prawdopodobnie ?) ze względu na jedzoną przez Andżelikę sałatkę i obecność całej rodzinki. Gdy trzeba wstać po odgrzaną w tosterze bułkę to odliczam "3, 2, 1, 0", a Łukasz siedzi nadal mówiąc "nie udało się". "Kupić Otrivin" upomina Łukasz. Zapytany "Dla kogo ?" -odp. "Dla nosa tak". Ok. 13:00 oznaki nie zadowolenia i stymulacja, prawdopodobnie na wieść o spacerze więc tłumaczenia i krzyżówka w celu zmiany tematu. Spacer do Włodka w kierunku szkółki (ok. 5 km), gdzie robimy obejście nowo powstałej ścieżki edukacyjnej. Łukasz zadowolony i uśmiechnięty zaczepia do zabawy. Potem zjazd na drobne zakupy. W domu godz. 15:30 i siadamy do pracy -krzyżówki, karta pracy z pytaniem "Z kim jest ... Shrek, ..." i opis dnia. Godz. 19:30 komputer. Dzień zdecydowanie spokojniejszy, ale praca wolna. 

W Łukasza przypadku gdy przestajemy pracować, to praktycznie od razu wycofuje się z różnej współpracy. W związku z tym u nas nie ma luzów na święta, czy w wakacje tylko cały czas musimy być aktywni.

30.XII Podudka ok. godz. 10:00 . Śniadanie 11:30 bardzo długie i powolne. Godz. 13:40 Łukasz przychodzi popracować. Zapytany "co chcesz robić ?" -odp. "krzyzówki". W międzyczasie podsyłam pytania z serii "co należy zrobić ... ?" i robimy nagranie, więc zmontuję filmik. Godz. 15:15 idziemy na spacer ok. ...   po którym Łukasz rytualnie siedzi na ławce. W domu proponuję obieranie ziemniaków, ale nie chce. Widząc nasilone stymulacje daję wyciszająca piaskolinę. Po obiedzie krzyżówki i chcę popracować, ale widząc spore wyłączenie daruję sobie. Ok. godz. 19:00 proponuję kąpiel, po której obiecuję 1h komputera w zamian za 1h pracy. Łukasz zgodził się i chętnie popracował pisząc w albumie, opis dnia i odpowiedzi na różne pytania. Również wpisywał pytania, ale nie radzi sobie.

Sporo napięcia i stymulacji np. machanie ręką, kręcenia krzyżówką i podkładką, mruganie okiem, dodatkowe pisanie na krzyżówce (w zeszycie), różne odgłosy, wyłączenia -brak obecności ale dzień bez mocniejszych odreagowań. W tym przypadku stymulacja była odreagowaniem na będące w Łukaszu napięcie, które przychodzi tak samo jak u każdego człowieka. Wszystkie czynności wykonywane z ogromną trudnością i niechęcie, nawet wstanie z krzesła.

Wypowiedzi Łukasza

"mamo czy dasz mi" -mówi gdy chce się dowiedzieć co ja jem, więc poprawiam pytanie mówiąc "mamo co jesz ?"

"popsuła" -mówi gdy Włodek gasi w kuchni światło. Od razu domyślam się,że mówi o kontakcie, ale dodytuję "co jest popsute ?" -odp. "popsute kuchnia, żarówka"

Samodzielne opisy minionego dnia są bardziej przemyślane

31.XII Pobudka godz. 9:30. Łukasz leży w łóżku pomimo wielokrotnego upominania o zejście na śniadanie. Schodzi godz.11:45 i siada na krześle. Zapytany "co będziesz jadł ? -odp. "płatki z mlekiem", ale pomimo upomnienia nie wstaje tylko czeka aby mu podać. Gdy nie reaguję następuje autoagresja z pięknym kontaktem wzrokowym. Wychodzę oznajmiając " usmaż chleb w jajku. Łukasz nie daruje. Dochodzi do krótkiego przytrzymania, po którym przytomnieje i szykuje samodzielnie śniadanie. Za zachowania niepożądane zakaz na cukier, który jest bardzo ważny podczas śniadania, ponieważ jest to sprawa rytualna tak jak filiżanka czy dzbanek. Ok. godz. 13:15 rozwiązujemy krzyżówki. W międzyczasie Łukasz przegląda prezent gwiazdkowy, czyli wymarzony Konepun, ale mamy mały problem, ponieważ instrukcja jest w j. chińskim lub japońskim ?  ....  ....... Uzupełniamy testy pt. "Głóka pracuje teścik rozwiazuje kl. 3" i po naprowadzaniu nawet w miarę dobre rozumienie zadania matematycznego z treścią....W przerwie widząc zwiększone napięcie daję relaksujące origami ......

Wypowiedzi Łukasza

- "gdzie masz fioletowy tak; trzeba opierdzielić tak; zginiony fioletowy lakier; zginął w pokoju tak; kupić fioletowy lakier; gdzie jest zgubiona tak; gdzie jest kupiony fioletowy tak" -dopytuje o lakier do paznokci, który nagle zniknął

- "ooo Układ Słoneczny na telefonie tata" -nie wiem o co chodzi

- "tu zapięte pasy, docisnęła zapasy" -mówi pokazując miejsce pomiędzy udem a biodrem, ale nie wiem o co chodzi

- "barszcz czerwony, sto pierogów, do dzbanka tak" -ustalanie obiadu

Podczas wyłączeń mam nie mały problem gdy np. godz. 11:00 mają być zajęcia z nauczycielem, ponieważ Łukasz nie chce wstać, ubrać się, zejść na dół, przygotować śniadania, ... i wszystko wykonuje w mega wolnym tempie ... a potem siedzę w stresie czy przetrzyma lekcję ... wszystko jest bardzo łatwe gdy obserwujemy stojąc z boku :)

Gdy jest rok szkolny, to jest ciągła rozgrywka o to aby Łukasz był spokojny i chciał współpracować z nauczycielami. W takim  przypadku częściowo ustępujemy aby dodatkowo nie drażnić i utrzymać Łukasza w dobrej kondycji. Niestety w tym przypadku równocześnie przesuwają się stopniowo granice rozsądnych zasad, które w dni wolne są ponownie ustalane. Niestety za tym idą zachowania niepożądane, ponieważ aby coś uzyskać musimy czegoś zakazać. W obecnym czasie wyraźnie widać jak Łukasz poprzez zachowanie próbuje wywalczyć swoje zasady. Jest to sprawa rytualna z przeszłości utrwalona niestety w szkole. W przypadku autyzmu rytuały są bardzo mocno zakorzenione i trudne do likwidacji. 

Autyzm jest doskanały i nasze zachowania muszą być bardzo przemyślane. W tym przypadku bardzo łatwo robi się błędy, dzięki którym bardzo dużo tracimy.

Moim zdaniem zaburzenie autystyczne często mylimy z zaburzeniem RAD. Pewnego dnia obserwując siebie i Andżelikę dostrzegłam podobieństwo do zaburzenia autystycznego, więc nazwę wpisałam w Wikipedii i okazało się, że RAD mieści się w spektrum autyzmu. Pomimo podobieństw pomiędzy dwoma zaburzeniami są bardzo duże różnice np. Z zaburzenia RAD można dziecko w szybkim czasie wyciągnąć. Z autyzmu niestety "NIE". Łukasz przerobił bardzo dużo materiału, więc już z samego pisania powinien przyswoić mowę. RAD przypisuje się tylko dzieciom z Domu Dziecka, a moim zdaniem dotyczy to różnych przeżyć np. pobyt w szpitalu, inkubator, oddanie do źłobka, nie reagowanie na płacz dziecka, ... Dziecko również nie będzie się poprawnie rozwijać jeśli nie będziemy z nim rozmawiać i bawić się, lub  będzie samotne,  ...

 

Opisy wynikają z moich obserwacji. Są to typowe przemyślenia, więc proszę nie brać każdego słowa dosłownie. Dużo mówimy o tolerancji, ale czy  "potrafimy akceptować choćby inny sposób myślenia ?" Jeśli "tak" to bez problemu zaakceptujesz inność Łukasza, lub moją 

 

 

                                                                                                             *                         *                            *                            *                               *

29.IX W najbliższym czasie bedę uzupełniać "Karty pracy", ale również będzie zmieniany folder "Edukacja", ponieważ mam nadzieję że z nowo zaprzyjaźnioną firmą uda mi się lepiej poukładać tematycznie :) 

07.X Dodałam kolejną pracę wykonaną przez Łukasza na komputerze  http://www.wedrujaczautyzmem.pl/txt/komputerowo. Kopia jest z marca, ale dopiero teraz wrzucona, ponieważ nie potrafiłam zapisać obrazu w odpowiednim formacie. Wszystkiego uczę się sama dochodząc na zasadzie prób i błędów :) Ok. 3 - 4 lat temu nie potrafiłam nawet zdjęcia przesłać e-meilem.

9.X .2016 r. -dodałam pierwsze "Kart pracy"  http://www.wedrujaczautyzmem.pl/node/360 . 

22.X  Obecnie mam bardzo dużo skanowania, przerabiania, układania,  ...  i dodatkowo zabrałam się za filmik z gór.

28.X  Dokończyłam i poprawiłam zrobiony opis w kwietniu    http://www.wedrujaczautyzmem.pl/node/303

30.X Obecnie montuję dwa filmiki, ale w wolnym tempie, czyli każdego dnia poświęcam ok. 1- 2h.  Natomiast myślami szykuję się do uzupełnienia końcowego "Twórczego świata autyzmu" :)

31.X Ukończyłam filmik z wędrówek górskich z Rabki Zdrój   https://youtu.be/ZHqxCRgyc2w

4.XI Mam pomysł na kolejny filmik "Przyczyna - skutek", czyli pytanie "Dlaczego ?" i uzasadnienie "Ponieważ ..." temat z którym Łukasz ma bardzo duży problem, ale szykuję "Karty pracy" wiec będziemy znowu do przodu.

6.XI Ukończyłam filmik   z jesiennych zajęć plastycznych  https://www.youtube.com/watch?v=sqMOAIiMQ0g

11.XI Obecnie uzupełniam  http://www.wedrujaczautyzmem.pl/Pierwsze%20%22Karty%20pracy%22

13.11 Uzupełniłam 15 stron albumu http://www.wedrujaczautyzmem.pl/albumy/rok-2016

15.11 Montuję filmiki z braku rozumienia mowy. Nagranie ma np. 30 min, a ja muszę wyciągnąć najciekawsze urywki

17.11 Uzupełniłam kilka zaległości http://www.wedrujaczautyzmem.pl/node/252

19.XI W planach 2 filmiki z trudnościami rozumienia podstawowych pojęć "za, pod, przed tobą, ..."  i drugi z samodzielnego omawiania mapy. Pierwszy montuję i obecnie z ..min mam ok. 12, ale chcę jeszcze skrócić. Drugi muszę nagrać :)

23.XI Uzupełniłam kilka dni http://www.wedrujaczautyzmem.pl/W%20przesz%C5%82o%C5%9Bci