Jestem mamą Łukasza, chłopca chorego na autyzm, który musi ... więcej

 

Jestem mamą Łukasza, chłopca "chorego" na autyzm, który musi intensywnie pracować, aby odzyskać chociaż w części to, co mu los odebrał. Opowiem historię Łukasza od chwili narodzin . Pokażę, jaką drogę przeszliśmy wspólnie z mężem- co osiągnęliśmy, na czym polegała nasza praca . Bardzo bym chciała, aby czytelnik, który odwiedzi naszą stronę - taki, który ma dziecko chore na autyzm lub walczy z innymi problemami - odnalazł w sobie wiarę i siłę, jaką ja odnalazłam .

Czym jest autyzm

,,Wędrówką w nieznane “ bo chodzimy po zupełnie nieznanym i nieprzewidywalnym gruncie .

Dziecko nie mówi, ale umie czytać i zapamiętuje wiersze.

Boi się odkurzacza, ale lubi karuzele.

Umie zbudować zadanie, ale nie rozumie polecenia.

Zna dużo słów, ale nie potrafi ich używać .

Czyta błędnie znaki i liczby, ale liczy poprawnie nawet ułamki.

Dodatkowo w każdej chwili może nas spotkać coś nieoczekiwanego. Dziecko śmieje się, więc myślimy, że jest szczęśliwe, ale....ono nagle zaczyna krzyczeć, a nawet bić i nie mamy pojęcia, o co chodzi.

Autyzm jest bardzo trudny do zrozumienia i wytłumaczenia. Psychologowie i specjaliści mówią, że dziecko jest w normie intelektualnej, ale jak to możliwe, skoro nie mówi, a nawet nie odwraca się, gdy go wołamy? Jak bawić się z dzieckiem, które się nie uśmiecha, nie potrzebuje rywalizacji i nie czerpie satysfakcji z sukcesu? Z tych sukcesów cieszymy się tylko my, rodzice.

Jeśli chcemy się dostać do świata dziecka autystycznego, musimy w tym świecie zamieszkać. Obserwować dziecko i wyłapywać najdrobniejsze zainteresowania, a potem w tym kierunku zmierzać, wykorzystując metodę nagród i kar. Nie wystarczy być rodzicem, trzeba stać się psychologiem własnego dziecka. Praca z dzieckiem autystycznym jest żmudna i wydaje się nie mieć końca, ale trzeba wierzyć, że ma sens.

 

Co dla mnie oznaczają słowa ,,szczególnie żona się poświęciła ", wypowiedziane przez mojego męża w filmiku

Każdy poświęca część swojego czasu czemuś lub komuś: dzieciom, pracy, podróżom...  Ja sporą część życia oddałam Łukaszowi, ale czy poświęciłam swoje życie?

Chyba nie do końca, bo tak naprawdę jego prawdziwy sens dopiero odnalazłam w chorobie, jaką los zafundował mojemu dziecku. Wcześniej nie miałam pasji czy kierunku, w którym chciałabym się rozwijać, więc wniosek prosty - nic nie straciłam. Natomiast mogę powiedzieć z czystym sumieniem, że bardzo dużo zyskałam, bo zaczęłam robić coś, co lubię: bawić się z moim dzieckiem podczas zajęć plastycznych i ruchowych.

Dodatkowo poznałam odpowiedź na nurtujące mnie od wielu lat pytanie: dlaczego w szkole słabo radziłam sobie z nauką i ukończyłam tylko szkołę zawodową. Otóż, nie rozumiałam tego, co mówili nauczyciele i nie byłam w stanie nic zapamiętać z lekcji, bo...uczę się i zapamiętuję podobnie jak Łukasz... czyli obrazowo, co, niestety ogranicza przyswajanie wiedzy. Niektórzy czytają i widzą obrazy, a w naszym przypadku jest zupełnie odwrotnie - musimy zobaczyć obraz, aby zrozumieć i zapamiętać informację. Autyzm Łukasza spowodował, że zaczęłam uczyć się i rozwijać na nowo. Wraz z terapią syna rozpoczęła się również moja terapia.

Łukasz postawił moje życie mocno na ziemi, nauczył mnie pokory i szacunku dla każdego przeżytego dnia. Dzięki Łukaszowi odnalazłam moją zagubioną osobowość, zrozumiałam swoje emocje. Nauczyłam się brać życie w swoje ręce, bo dotychczas było ono uzależnione od innych osób. Niestety, pomimo wieloletniej pracy nad sobą, nadal czuję, że nie do końca jest tak, jak być powinno, bo wciąż pomiędzy mną, a światem istnieje niewidzialna szyba – choć z roku na rok coraz cieńsza.

Skąd wzięła się ta szyba? Chciałabym wiedzieć. Najprawdopodobniej największe znaczenie miały pierwsze lata życia, które są mi zupełnie nieznane. Wydaje mi się, że mamy niewielki wpływ na to, co się dzieje z nami w dorosłym życiu, ponieważ dzieciństwo odciska ślad na naszym charakterze.

Zawsze brakowało mi poczucia własnej wartości. Gdy pojawiały się trudności, wpadałam w histerię i zamykałam się we własnym świecie, dopóki nie udało mi się opanować sytuacji. Pewnie dlatego obwiniałam się za autyzm Łukasza. Za to, że poświęciłam mu za mało czasu, gdy był mały. Kiedy teraz oglądam nasze zdjęcia i filmy i gdy patrzę na stojące w kącie dwa kartony zawierające naszą pracę, widzę jaką trudną drogę pokonaliśmy ,,wędrując z autyzmem". Wiem, że pracowałam najlepiej, jak potrafiłam i że zrobiłam to, co mogłam.

Droga, którą przebyliśmy

Towarzysząc Łukaszowi w jego „wędrówce w nieznane”, korzystałam ze wskazówek i polegałam na własnej intuicji. Przeciskałam się przez wszystko wciąż udowadniając, że Łukasz potrafi i że się da.

Gdy w szkole Łukasz siedział na w-uefie zamiast ćwiczyć, ja w domu ćwiczyłam: kozłowanie, łapanie i rzuty piłką, skakanie na skakance.

Gdy Łukasz w szkole nie pisał, pożyczałam zeszyty od koleżanek Łukasza, żeby przepisywał je w domu.

Gdy zauważyłam że zwykłe obrazki go nie interesują, zaczęłam wykorzystywać zdjęcia.

I tak moje życie stało się wędrówką w poszukiwaniu i w odzyskaniu mojego dziecka.

Droga, którą przebyliśmy wspólnie z mężem była kręta. Czasami wydawało się nam, że jedziemy donikąd, a innym razem musieliśmy się cofnąć. Jednak zawsze wtedy pojawiał się przed nami prostszy odcinek drogi i znów ruszaliśmy przed siebie. W moim odczuciu osiągnęliśmy bardzo dużo.

Będę pisać na tym blogu o Łukaszu i jego autyzmie. Ta diagnoza w jego przypadku już się raczej nie zmieni, choć nigdy nie przestanę mieć nadziei.

Opowiem o Łukaszu z mojej perspektywy, czyli z perspektywy matki. Opiszę, co widziałam i co czułam. Będę starała się nie ubarwiać moich opowieści. Zdarzenia, które tu opiszę w moim odczuciu właśnie takie były.

Będę pisać o tym, co i w jaki sposób osiągnęliśmy, na czym polegała nasza praca. Opowiem historię Łukasza od chwili narodzin. Wędrówka Łukasza po świecie - tak bardzo niedostosowanym do jego potrzeb i choroby - rozpoczęła się w dniu 31 sierpnia 1999 roku.

                                                                                                                                           

Jak się zaczęło

Dniem, który miał największy wpływ na moje życie był 12 lutego 1994 roku. Wtedy, choć brakowało mi pewności siebie, postanowiłam pójść sama na dyskotekę, pchana nadzwyczajną siłą ku swojemu przeznaczeniu. Następnego dnia, czyli 13 lutego, przypadały moje 19-te urodziny i być może dlatego chciałam być bardziej niezależna i samodzielna. Na tamtej dyskotece poznałam Włodka, mojego obecnego męża, który miał i ma spory wpływ na moje życie. Nasze dziecko przychodzi na świat w 1999 roku, czyli po pięciu latach bycia razem.

Ciąża mija raczej bez większych problemów, tylko czasami męczą mnie mdłości, więc chodzę do pracy. Gdy w sierpniu robię kolejne standardowe badania, okazuje się, że moja hemoglobina jest za niska i muszę zostać w szpitalu. Nawet moje lecące łzy tego nie zmienią.  Pielęgniarka próbuje mnie uspokoić, ale to nie pomaga. Mimo że mam już 24 lata, wciąż jestem mało samodzielna, a kiedy zostaję sama, czuję się bezradna i zagubiona.

Na szczęście po siedmiu dniach mogę już wrócić do domu, ale nie na długo, bo na 31 sierpnia wyznaczono termin cesarki, która ma odbyć się ze względu na ułożenie pośladkowe syna.

30 sierpnia 1999 roku mąż zawozi mnie do szpitala. Idę w kierunku drzwi wejściowych, a potem jadę windą z pielęgniarką. Wciąż się boję, ale już nie płaczę.  Idąc na zabieg, zaaferowana biorę ze sobą torebkę. W połowie korytarza zauważam zbędny przedmiot, więc wracam i zostawiam torebkę w sali. Podczas zabiegu towarzyszy mi standardowe uczucie bezbronności. Boję się igły, którą mają mi wbić w kręgosłup, ale udaje się mnie znieczulić. Robi mi się słabo i zaczynam odpływać, gdy za plecami słyszę czyjeś słowa: „Sprzęt się psuje.” Łapię mocniejszy oddech i wtedy słyszę: „Już dobrze.”

Łukasz pojawia się na świecie o godzinie 8:20. Waży 3,620 i mierzy 57 centymetrów. Ogólny stan po urodzeniu (wg Apgar) to 8 punktów. Napięcie mięśni i zabarwienie skóry po 1 punkcie. Z łóżka wstaję dosyć szybko i biorę prysznic, który mimo bólu jest luksusem.

Gdy zostaję sama z dzieckiem, znów czuję bezradność. Mój syn płacze, a ja nie wiem, dlaczego. Ma ogromny problem z zassaniem jednej piersi, co powoduje powiększenie się drugiej. W nocy trzymam go na rękach, kołysząc delikatnie aż do momentu zaśnięcia. Potem przechodzę na salę główną i gdy widzę inne dzieci, wydaje mi się, że mój syn ma największą głowę, ale to tylko moje złudzenie.

      W planach mam dalszy opis naszej historii, ale pewnie potrwa to kilka lat . Pisanie  o przeszłości  nie jest łatwe i wymaga sporo przemyśleń oraz przeglądnięcia zdjęć, filmów i notatek, więc mam czasami wrażenie że podniosłam sobie za wysoko poprzeczkę .  Sama bym się pewnie nie podjęła tak trudnego wyzwania i dlatego też propsiłam o sprawdzenie mojego tekstu osobę, która zna się na pisaniu .

                                                                  Dziękuję bardzo za sprawdzenie tekstu i  pomoc Pani Joannie Wrycza-Bekier

 

                                                                                                                   

Zmieniłam sposób pisania, ponieważ będący u góry jest za trudny. Obecnie przepisuję notatki w formie pamiętnika. Z czasem poszczególne lata zostaną oddzielone.