___

  Na dzień obecny (15.05.2014 r.)

Pisanie w przypadku gdy dziecko ma 14 lat nie jest łatwe, bo nie wiadomo od czego zacząć, czy od przeszłości, czy dnia obecnego . W pamiętniku rodzica będą zdarzenia teraźniejsze . Jednocześnie będę opisywać przeszłość Łukasza, ale raczej w wolnym tempie bo ogranicza czas .

Mieszkamy w małej miejscowości obok Barda, gdzie wyboru szkół nie ma, więc postawiliśmy na będące na naszym terenie, czyli najbliżej .  Łukasz w 2007 r. rozpoczął edukację w szkole podstawowej w Bardzie, gdzie uczęszczał do utworzonej klasy integracyjnej . W czerwcu 2013 r. ukończył szkołę podstawową i przyszedł czas na  zmiany, czyli gimnazjum . Zmiany jak to bywa nie są bezproblemowe . Najpierw sądząc z doświadczenia nie robiłam sobie  nadziei na zbyt duże zrozumienie i współpracę, ale ... w jednym z przedmiotów pokazał się fajny sposób przekazania treści opowiadania, bo za pomocą obrazków, więc w mojej głowie ukazała się wizja lepszego świata . Niestety spadłam na ziemię i mam zamiar na niej pozostać . Nauczyciele przedmiotowi starają się pomagać i współpracować, ale  wielu rzeczy nie rozumieją .

Ostatnio Łukasz sporo czasu spędził w domu ponieważ nasiliły się zachowania zakłócające i wyłączył się całkowicie . W takim przypadku jest to praca nad odzyskaniem współpracy . Nauka zostaje odłożona i rosną zaległości .

Łukasz edukacyjnie funkcjonuje na dziwnie wymieszanym poziomie i trudno zrozumieć że np.  wciąż ma słabe rozumienie mowy i dużo rzeczy umie, ale nie koniecznie rozumie . Uczy się, ale w swój charakterystyczny sposób i jest to żmudna, wieloletnia  i wielogodzinna praca - nic samo nie przyszło . Mam wrażenie, że dziecku autystycznemu dopasowano dwie teorie : nic nie umie i powinno się bawić, albo  wszystko umie i rozumie . A tu niestety wszystko jest wymieszane i trzeba dziecko znać, aby wiedzieć jak uczyć . Ja Łukasza prowadzę od samego początku i też czasami się mylę . 

W przypadku autyzmu każdy robi tyle ile może, a najważniejsza dla dziecka jest samodzielność, współpraca i uspołecznianie . Uważam że im więcej czasu spędzamy z dzieckiem to lepiej je poznajemy . Dzięki temu mamy możliwość lepszego dotarcia do niego, większej manipulacji, a tym samym lepszego uczenia .

W obecnym czasie ufam tylko sobie, bo wiem że to co robię ma sens . Wiem co Łukasz potrafi i jak przekształcić zadanie, aby je zrozumiał i zrobił . Oczywiście są rzeczy których nie jesteśmy w stanie przeskoczyć, ale próbuję, a gdy widzę że nie damy rady to odkładam na jakiś czas .

Autyzm jest to zaburzenie, gdzie nie ma czasu na przekomarzanie się i okłamywanie, bo jest cenny każdy moment w celu usprawniania dziecka na tyle ile jest to możliwe .

Łukasza  prowadzimy metodą behawioralną - nagradzania i kar . W metodzie tej bardzo ważna jest konsekwencja, bo porozumiewamy się za pomocą zachowań . Robisz dobrze- masz nagrody. Krzyczysz, bijesz- są kary . Wszystko zaczęło się od huśtania w kocu i dawania buziaka . Na początku polecenie powtarzaliśmy wiele razy, ale nauczył się . Łukasz nie rozumiał dosłownie nic, najprostrzych słów typu : siadaj, chodź, daj, tak, nie, mama, tata . Rozróżnianie osób (mama, tata ) było totalną abstrakcją i myli nas do dnia dzisiejszego, ale teraz  na zasadzie nie przemyślenia . Zdania kierowane do Łukasza musiały być proste i konkretne . Dłuższe rozbijaliśmy na krótkie np. podejdź do telewizora, otwórz szufladę, wyciągnij pilota, daj pilota .

Dla Łukasza najłatwiejsze są rzeczowniki . Słowa nie posiadające obrazu są trudne do zrozumienia i tym samym przyswojenia .  Obecnie zna też sporo czasowników, przymiotników i innych części mowy, ale posługuje się prostymi wyuczonymi zdaniami typu :

- świat marzeń owocową - tak Łukasz - tak ratatuj- tak (gdy chce grać w grę komputerową "Ratatuj")

- kupić madagaskar, kupić pojechać madagaskar - tak (gdy chce zrobić zakupy w sklepie "Madagaskar")

- grać na gitarze rock

- jutro na pocztę - tak monin flavoning cofficed pocztą - tak (gdy prosi o zakupienie wysyłkowe syropów firmy Monin)

- kupić agar - tak trzeba kupić agar kupić saszetka z agarem -tak (gdy chce , aby zakupić pewien specyfik, czyli Agar do swoich doświadczeń kulinarnych)

Pomimo tego, że pamięta wymyślne nazwy, to nie jest w stanie używać różnych łączników będących w zdaniach i nie zadaje pytań . Zamiast np. ,,czy mogę otworzyć ?"- mówi zdaniem  oznajmującym ,, otworzyć tak "

Nauczyłam Łukasza bardzo dużo, ale nie jestem wstanie pokonać tzw. triady autystycznej, która wciąż jest zaprzyjaźniona z Łukaszem .

1.Intereakcje społeczne - Łukasz  wpada na ludzi jakby ich nie widział . Gdy jest pytany jak masz na imię- to nie odpowiada. Na przywitania typu ,,cześć Łukasz" też nie reaguje pomimo tego że był uczony wielokrotnie.

2.Komunikacja - zna bardzo dużo słów, szczególnie rzeczowniki . Mowa pomimo wieloletniej pracy jest wciąż bardzo schematyczna . Nie potrafi opowiedzieć przeczytanego tekstu, a na zadane pytania odpowiada skojarzeniami, czyli wyłapuje w zdaniu to co zrozumiał - pojedyncze  słowa i łączy je.

3.Zachowanie, rytuały i przyzwyczajenia cały czas się zmieniają. Na dzień obecny to : pizza tylko z serem, salami i kukurydzą, a do tego sos czosnkowy ; robiąc herbatę najpierw wlewa trochę zimnej wody i uzupełnia gorącą ; krupsy z ekspresu rozcina opróżniając do końca ;  McDonalds - HappyMeal i obowiązkowo sosy majonezowe ; jeśli ryż to kukurydza ; do szkoły kanapki i herbata ; widząc pusty dzbanek i cukierniczkę  uzupełnia ; napoje (ice tea, nestea) wlewa do szklanki uzupełnionej lodem, który masowo produkuje ; jedzenie z dużym zaangażowaniem i w określony sposób ; gdy czegoś w domu nie ma to ,,kupić tak"

Gdy zastosujemy zmianę to jest rozczarowany, ale świat mu się nie wali i radzi sobie .

Zainteresowania wciąz się zmieniają  i były to np. zestawy Play-Doh(ciastolina), kosmos, zamki, klocki KNEX,  płyty RMF FM, cukierki Wawel, karuzele, Film pt. Życie Pi a z nim fale i tygrys. W chwili obecnej są to przyprawy Monin do napoi i książeczka z różnymi przepisami kulinarnymi "Clementoni".

      Gdyby ktoś zobaczył nas na ulicy, to  nie pomyślałby, że mamy jakiekolwiek kłopoty . Na pierwszy rzut oka zadowolona szczęśliwa rodzinka, której niczego nie brakuje . Niestety brakuje tego co jest najcenniejsze - zdrowego dziecka, ale to nie oznacza że nie jesteśmy szczęśliwi . Wszystko wymagało czasu i naszej dojrzałości . Na dzień obecny jesteśmy stabilni, bo mamy z mężem podzielone obowiązki i każdy odnalazł swoje miejsce . Ja nauczyłam się chociaż w części akceptować sytuacje na które nie mam wpływu, co też ułatwia życie .      Agnieszka